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Zachary est un petit miracle qui a été espéré longtemps

28 avril 2022

Après 3 ans de traitement in vitro, mon conjoint Martin et moi avons pris la décision que je quitterais mon emploi afin de diminuer mon stress et mettre toutes les chances de notre côté. Une semaine après avoir quitté mon emploi, j’apprenais que j’étais enceinte… naturellement! Le 31 janvier 2013, la vie nous a gâtés du plus beau cadeau au monde, Zachary.

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Il existe des cours de préparation au mariage, des cours prénataux, mais aucun cours ne nous prépare à l’arrivée d’un enfant avec des problèmes de santé importants! Zachary a été hospitalisé pendant 3 mois et demi à la naissance. Je me souviens de l’équipe médicale et des pronostics… Son avenir n’était pas rose, disons-le.

On nous a parlé du Phare lorsqu’on était à l’hôpital Sainte-Justine. Je me souviens de la première fois qu’on est entrés au Phare et que j’ai vu les autres enfants, j’ai eu un choc! Avant, comme plusieurs, j’avais de la difficulté à regarder un enfant qui était différent, j’avais de la peine pour lui, pour sa famille, je n’étais pas capable de leur sourire. Aujourd’hui, les autres enfants, on les appelle les amis de Zac. Ils sont tous attachants et on est capables de sourire avec notre cœur en les voyant! On part toujours le cœur gros en laissant Zac au Phare pour quelques jours, mais on se sent en confiance. On sait à quel point on en a besoin pour garder notre couple fort et reprendre des forces pour continuer de donner notre 300% à Zachary.

Le Phare c’est plus qu’une maison de répit, c’est une deuxième famille.

Quand on revient au Phare pour un séjour, ça fait chaud au cœur de voir la réaction du personnel et des bénévoles qui sont contents de le revoir! Parfois, sans même le voir, ils reconnaissent son rire ou ses cris dans les corridors. Les bénévoles se l’arrachent pour le bercer! Tous sont toujours épatés de ses progrès, du fait qu’il mange, qu’il commence à se déplacer avec sa marchette. Il est entouré d’amour… les gens qui travaillent au Phare y sont pour les bonnes raisons. Le Phare nous offre également du support psychologique et médical.

Mon cœur de maman me dit que Zachary est avec nous pour une raison et pour un temps indéfini. Lorsqu’on voit les enfants de nos amis, je ne peux m’empêcher de constater l’écart qui s’agrandit entre notre réalité et la leur. Malgré le fait que Zachary évolue bien, il demeure dépendant de nous à 100%. Les deuils sont nombreux et plusieurs sont encore à venir… sans compter les incertitudes alors qu’on vieillit comme parents… on tente de vivre au jour le jour et dans le moment présent, tout comme Zac! Pour lui, la vie est belle, il est entouré d’amour et il en donne, c’est tout ce qu’il veut.

Le Phare est unique en son genre et pourtant, des centaines de familles comme la mienne auraient besoin de ses services et n’y ont malheureusement pas accès. Les ressources sont très limitées et ces familles auraient besoin de soutien pour passer à travers l’épreuve d’une vie! On aime nos enfants et on est prêts à se battre jusqu’au bout de la vie avec eux. Ils sont remplis d’espoir et d’amour et ont un message à porter à toute la société. Il faut les rencontrer pour comprendre!

Donner au Phare, c’est valoriser la vie de ces enfants qui sont aimés et qui apportent différemment à la société.

Donner au Phare, c’est offrir aux mamans du réconfort alors qu’on se sent souvent impuissants face à la maladie.

Karine Philipps, maman de Zachary Gagnon

Pour l’amour des mamans et de leur enfant admis au Phare, merci de votre générosité!

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