Fondé en 1999 par un groupe de professionnels issus de différents hôpitaux pédiatriques de Montréal et de parents d’enfants gravement malades, Le Phare, Enfants et Familles constitue la première ressource communautaire de soins palliatifs pédiatriques au Québec. En 20 ans, le Phare a offert du répit, de l’accompagnement, des soins, des sourires et du réconfort à des centaines d’enfants et à leurs proches.
Histoire d’une source de lumière, d’amour et de dévouement.
En 1999, la situation des familles veillant à domicile au bien-être d’un enfant gravement malade demeure largement méconnue et cruellement négligée. Ces familles se retrouvent souvent isolées, à bout de forces et de ressources compétentes pour assurer une vigilance constante et fournir des soins complexes. Après avoir mené une analyse exhaustive des besoins et une évaluation des solutions mises en œuvre en Colombie-Britannique et au Royaume-Uni, le groupe fondateur entreprend de mettre sur pied une organisation capable d’offrir du soutien, des soins et du répit aux enfants malades et à leurs familles. Pour faire passer leur situation de l’ombre à la lumière, Le Phare, Enfants et Familles voit le jour.
En premier lieu, en 2000, Le Phare met sur pied un programme de répit à domicile en formant des bénévoles et en les jumelant avec des familles en quête de soutien. Cette initiative permet de cerner les enjeux de parents ayant besoin de plus de temps pour refaire le plein d’énergie et fait l’objet d’une recherche scolaire. Le Phare travaille déjà à la planification de services de répit dans un projet d’envergure : la maison de soins palliatifs en milieu communautaire.
En second lieu, en 2001, le conseil d’administration, des employés et des bénévoles du Phare entreprennent les collectes de fonds qui permettront de construire une maison accueillante, où les enfants malades pourront séjourner en toute sécurité pendant plusieurs jours. Le projet de construction du bâtiment se concrétise en 2005, année de la première pelletée de terre. L’ouverture officielle de la Maison André-Gratton a lieu en 2007.
La Maison André-Gratton, première maison de répit en soins palliatifs pédiatriques au Québec, est nommée en mémoire du jeune André, fils de Mme Judith Dufour et du docteur Bernard Gratton. C’est également le jeune frère de Robert Gratton, grand donateur du Phare, Enfants et Familles. André est décédé de la leucémie en 1954, à l’âge de trois ans et trois mois.
À sa première année d’activité, la Maison accueille 56 enfants pour des séjours de répit. Un an à peine après son ouverture, le ministère de la Santé et des Services sociaux lui accorde l’agrément des maisons de soins palliatifs du Québec afin de certifier la qualité de ses soins et services. Les familles d’enfants malades adoptent rapidement ce lieu de repos privilégié. En 2008 et 2009, les admissions passent à une centaine d’enfants, et la Maison doit déjà limiter l’achalandage à 12 enfants les fins de semaine. Le programme de répit à domicile poursuit parallèlement son évolution, au rythme de la croissance du nombre de familles requérant les services de nos bénévoles dévoués chez eux.
Avec l’accueil de plusieurs enfants en fin de vie, les services d’accompagnement dans le deuil se structurent progressivement pour soutenir la famille dans les mois qui suivent le décès.
L’année 2009 marque le 10e anniversaire du Phare. À cette occasion, un changement de garde s’effectue dans l’administration. Le tandem complice que formait Nicole Marcil-Gratton, présidente du conseil d’administration de 2001 à 2009, et Michèle Viau-Chagnon, cofondatrice et directrice générale depuis 2003, cède la barre de l’organisation à une relève bien préparée.
Leurs efforts des dernières années sont salués par de grands honneurs. Michèle Viau-Chagnon reçoit le prix Reconnaissance 2009 du Réseau de soins palliatifs du Québec pour l’ensemble de sa carrière. En 2009, avec Nicole Marcil-Gratton, elles sont nommées Chevalières de l’Ordre national du Québec pour leur travail remarquable concernant l’ouverture de la Maison André-Gratton. Cette contribution sera d’ailleurs soulignée de nouveau en 2020 par la remise de la Croix du service méritoire (division civile) à Michèle Viau-Chagnon et à Nicole Marcil-Gratton (à titre posthume).
Le Phare resserre ses liens avec ses nombreux partenaires du réseau de la santé. Il officialise entre autres sa collaboration avec l’Hôpital de Montréal pour enfants, le CHU Sainte-Justine et le CIUSSS-EMTL en concrétisant des ententes de services.
Le dévouement des membres du Phare fait écho dans la communauté, qui entend l’appel à la générosité de l’organisation. Un nombre croissant d’entreprises, de fondations et d’individus démontrent leur intérêt pour Le Phare et sa mission, puis décident de s’y associer, devenant des donateurs et des partenaires engagés qui contribuent à la mise en œuvre de nouveaux projets, à l’achat d’équipement de pointe et à la tenue d’activités spéciales destinées aux enfants malades et à leur famille.
Deux cycles de planification, 2011-2015 et 2016-2021, vont contribuer à consolider les activités cliniques et philanthropiques du Phare, Enfants et Familles tout en permettant à l’organisation de cheminer vers l’excellence en soins palliatifs pédiatriques.
