Porte-parole

Jorane est porte-parole du Phare, Enfants et Familles depuis septembre 2021. Artiste québécoise en constant mouvement, Jorane est une surprenante créatrice et une vocaliste instinctive. Instrumentiste émérite et compositrice affranchie, elle compte plus d’une douzaine d’albums à son actif et s’est vu remettre plusieurs récompenses et prix soulignant son talent, dont seize nominations à l’ADISQ et deux nominations aux Juno Awards.

Après des études en guitare classique, le violoncelle se révèle à elle tel son compagnon de route, auquel se grefferont néanmoins d’autres instruments tels que le contre-violoncelle ou la harpe. Sa carrière prend un tournant professionnel dans sa jeune vingtaine et l’amène à voyager à travers le monde, son œuvre franchissant toutes les barrières de langue. Depuis, son dialecte imaginaire, qu’elle laisse évoluer au gré de sa créativité, ne cesse de séduire le public. Son chant unique sait saisir l’essentiel, l’instinctif, ce qui est enfoui au plus intime de soi.

L’histoire de Jorane et de sa famille

Si j’ai accepté d’être porte-parole du Phare, Enfants et Familles, c’est que je peux témoigner de son importance dans notre vie et dans celle de tant de gens. Je désire faire connaître cet organisme qui mérite la reconnaissance et l’appui de tous, au nom des enfants les plus vulnérables et de leurs familles qui doivent adapter toute leur vie pour les soutenir.

« C’est au début de la trentaine que mon conjoint Éloi et moi accueillons notre premier bébé. À l’issue d’un accouchement fantastique et entouré d’amour, Manolo arrive comme un enfant soleil.

Quelques semaines à peine après sa naissance, des manifestations de sa maladie commencent à apparaître. C’est à l’urgence, à seulement vingt petites semaines de vie, que Manolo est intubé pour la première fois. Pour sa survie, il doit être transféré en ambulance au CHU Ste-Justine, où nous restons plusieurs jours.

Deux années de trajets en ambulance, de séjours dans les hôpitaux et d’inquiétudes plus tard, le diagnostic que nous redoutons tombe : il s’agit d’une maladie génétique rare de l’enfant qui se manifeste à un très jeune âge et dont les symptômes causent de multiples dommages collatéraux et un important retard de développement.

Au même moment, nous vivons l’arrivée dans nos vies des deux petits frères de Manolo. Hé oui, des jumeaux ! Inutile de vous dire que nous n’avons pas trop le temps de nous apitoyer sur notre sort.

Par un heureux hasard, un Dr Clown, qui a l’habitude d’aller voir les enfants du Phare, nous parle de cet endroit avec beaucoup de passion et de beauté. Après avoir fait toutes les démarches, nous ressentons un énorme soulagement suite à l’annonce de l’acceptation de Manolo au Phare. C’est comme une lueur d’espoir qui vient de s’allumer dans nos vies ! Nous n’avions pas compris le poids que nous portions sur nos épaules avant de nous en délester pour quelques jours. »