Le Phare offre une approche active, globale et holistique des soins palliatifs pédiatriques qui met l’accent sur le soulagement de toutes les dimensions de la souffrance vécue par les enfants et les familles qui font face à une maladie limitant l’espérance de vie, à travers les processus de vie, de mort et de deuil. Les services du Phare sont gratuits.
Les services du Phare sont destinés aux enfants et aux adolescents gravement malades de moins de 18 ans inscrits à la Régie de l’assurance maladie du Québec. Les services comprennent :
Dès que l’enfant répond aux critères de soins palliatifs pédiatriques, l’enfant et sa famille peuvent bénéficier de l’offre de service du Phare en complémentarité avec les soins reçus à l’hôpital.
Les professionnels de la santé et les parents peuvent faire une demande d’admission au Phare. Le référent est invité à présenter le dossier au comité d’admission du Phare composé d’une équipe multidisciplinaire qui analyse toutes les demandes.
Les conditions d’admissibilité sont à titre indicatif. Le comité d’admission du Phare peut prendre la décision d’accepter, de refuser ou de rendre conditionnelle toute demande d’admission suivant l’analyse approfondie du dossier.
Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces.
Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable. Ces enfants peuvent avoir besoin de longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour des enfants de leur âge.
Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années.
Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état.
Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée.
Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe, selon la dixième classification internationale des maladies (CIM-10), ou d’une perte dans la période périnatale.
