Journée internationale des maladies rares – Les parents face aux maladies rares

Félix-Antoine

Mon fils s’appelle Félix-Antoine, il a 10 ans et demi. Il est atteint du syndrome de Hunter ou encore de la mucopolysaccharidose (MPS) de type II. Il s’agit d’une maladie rare et dégénérative qui arrache à Félix-Antoine ses habiletés physiques et cognitives peu à peu.

Félix-Antoine adore manger des biscuits aux pépites de chocolat! Et il est bien chanceux car sa grand-maman adore faire des biscuits aux pépites de chocolat.

Avoir un enfant comme Félix-Antoine demande d’apprendre à jongler avec les multiples rendez-vous médicaux, les adaptations, les chirurgies, la douleur. C’est réserver chaque vendredi de la semaine à l’administration d’un médicament par intraveineuse pendant quatre heures. Mais c’est aussi et surtout vivre ce qu’on appelle un deuil blanc. C’est de voir disparaître peu à peu, et sous nos yeux, notre fils adoré sous l’emprise d’une terrible maladie. Ça, c’est la partie la plus dure qu’il me faut apprivoiser malgré moi.

Heureusement, il y a Le Phare, Enfants et Familles, véritable source d’amour pour nos enfants malades. Notre famille bénéficie des services du Phare, comme le répit, depuis sept ans. Pendant que Félix-Antoine s’amuse au Phare, je peux penser à autre chose qu’à la maladie, dormir et me refaire un peu. Pendant ces instants de répit, je peux revenir à ce que j’aime faire pour moi: écrire. Et bien évidemment, j’écris en pensant à mon fils, ce petit être unique, gourmand, comique, courageux… et rare.

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Édith Lacroix a publié un album illustré, Le Petit oiseau rare, chez Québec Amérique en août 2022, pour lequel elle remet toutes ses redevances à Le Phare, Enfants et Familles (plus d’infos ici: www.edithlacroixecrivaine.com).

Eliot

Mon fils s’appelle Eliot, il a 13 ans. Il est atteint d’une encéphalopathie dégénérative d’étiologie inconnue. Sa maladie étant dégénérative, Eliot a perdu, au fil du temps, certains acquis, tels que la capacité de s’alimenter par la bouche ou encore de faire des choix à l’aide de pictogrammes. Eliot a maintenant besoin d’un BPAP (un appareil pour aider avec la respiration) et d’oxygène quotidiennement.

Au-delà de sa maladie, Eliot est un charmeur professionnel de la gent féminine, surtout avec son beau sourire.

La réalité en tant que parents d’un enfant atteint d’une maladie rare consiste à avoir constamment beaucoup de choses à gérer, notamment en devant donner plusieurs soins par jour. C’est également être épuisé et avoir peu de sommeil pour récupérer, car prendre soin d’un enfant à besoins complexes demande une attention 24/7.

Nous utilisons les services du Phare depuis maintenant 4-5 ans. Sans cette ressource, nous ne pourrions pas nous reposer et prendre du temps pour nous avec la tranquillité d’esprit que Le Phare nous permet d’avoir. Lorsque Eliot va en répit au Phare, cela nous permet en tant que parents de profiter de la vie dite «normale» pendant que notre fils reçoit les soins dont il a besoin dans un environnement sécuritaire et adapté.

Karine Belleau