Illuminer chaque moment: témoignage de la famille de Jérémy

Jérémy avait moins d’un an lorsque nous sommes venus au Phare pour la toute première fois. Jérémy c’est encore un petit garçon, mais maintenant âgé de 16 ans. Il est atteint d’une malformation au cerveau qui lui cause notamment de l’épilepsie en plus d’une déficience intellectuelle profonde et physique. C’est sa neurologue qui nous a référé aux services du Phare à la suite d’une opération qui n’a malheureusement pas fonctionné et à bout de solutions pour contrôler son épilepsie.

Nous sommes arrivés au Phare, en 2009, pour un premier séjour de 24h. Ne connaissant pas du tout l’endroit, nous étions un peu inquiets face à l’inconnu. Nous, on le connait par cœur notre Jérémy. On sait comment il fonctionne, on connait sa routine, ses besoins. La maman en moi se sentait coupable de le confier à des «étrangers», comme si j’avais besoin d’aide pour m’en occuper, comme si je baissais les bras, comme si je n’étais pas une assez bonne mère. En arrivant au Phare, j’ai pris conscience que le besoin de souffler était indéniable.

Quand on entre au Phare, c’est complètement magique. L’enfant est accueilli comme s’il était dans sa propre maison. Le Phare, c’est comme une deuxième famille pour Jérémy.
— Cynthia, maman de Jérémy

C’est difficile de décrocher en tant que parent, d’autant plus avec un enfant malade. En plus d’être une maman, je joue aussi le rôle d’infirmière. Je n’ai pas travaillé pendant plus de treize ans pour prendre soin de Jérémy, à temps plein. Pendant toutes ces années, Marc, papa de Jérémy, travaillait souvent sept jours sur sept pour subvenir financièrement à nos besoins. À travers cette tourmente, on a fini par oublier tout ce qui existait autour. C’était épuisant.

De se rappeler qu’on était un couple avant de devenir des parents, c’est ce que Le Phare nous donne l’occasion de faire, sans jugement, de façon bienveillante et ce, tout à fait gratuitement!

Le Phare, c’est un véritable baume sur le cœur qui nous permet d’avoir un endroit de confiance où des personnes merveilleuses vont prendre soin de Jérémy, pendant qu’on prend soin de nous. Et pour Jérémy, les séjours au Phare sont de vraies vacances!

Il faut que Le Phare continue d’exister pour les familles comme la nôtre, mais aussi pour toutes celles qui auront à traverser cette épreuve.

Parce qu’on a besoin de vous. Parce que des centaines d’autres familles ont besoin de vous.

— Cynthia et Marc, parents de Jérémy, 16 ans.

Merci de donner généreusement à la campagne du 25^e anniversaire
du Phare pour les enfants et leur famille.

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