J’entrais au secondaire quand mon frère Louis est arrivé dans ma vie. Les quatre premières années ont été difficiles. Crises d’épilepsie, insomnie et rendez-vous par-dessus rendez-vous. Mon instinct premier a été d’épargner ma famille qui vivait le pire cauchemar de sa vie. Adolescente, je me suis donc effacée, oubliée.
La première fois que je suis entrée au Phare, c’était coloré, joyeux et lumineux. Je voyais pleins d’enfants heureux, beaucoup de bénévoles qui bénévolaient avec plaisir! Pendant le premier séjour de 24 heures avec Louis, on s’est baigné ensemble. Je ne voulais plus partir ! Jeune, j’étais même envieuse des cadeaux qu’il rapportait à la maison, du cochon qu’il avait vu en zoothérapie et de la cour extérieure. Je le trouvais ben jet set!
Pendant les séjours de répit, je pouvais passer du temps avec mes parents. Peu importe ce qu’on faisait, c’était des moments de qualité. Même, aller faire l’épicerie avec mon père, c’était du temps ensemble qu’on n’avait pas d’habitude. Pouvoir parler plus que 5 minutes sans être coupés par les besoins de Louis, se reposer, dormir, jouer à des jeux dans le calme, sans stresser.
Mon Loulouchou matchu pitcchu c’est la personne la plus pure au monde. Aucune malice, juste de la joie. Aujourd’hui, ma tâche numéro 1, c’est d’être dans l’excès. L’excès d’amour et de stimulation! Tout pour le faire éclater de rire, tout pour lui parler, pour le chatouiller, pour le bécoter…
Maxym, sœur ainée de Louis, 9 ans