Attendre un enfant, c’est un peu comme se préparer pour un voyage en Italie. On se projette là-bas, tout le monde nous dit à quel point les paysages sont magnifiques, on s’informe avec des guides, on apprend quelques mots d’italien, on élabore son itinéraire et voilà que le jour où l’on prend l’avion, à notre grande surprise on atterrit en Hollande!
C’est l’image d’un texte de Cindy Rogers, mère d’un enfant handicapé, qu’une maman du Phare a déjà partagé avec moi pour m’exprimer le choc qu’elle a eu lorsque son enfant est né avec une condition médicale complexe. Tous les repères qu’elle avait préparés pour son voyage en Italie ne faisaient plus de sens une fois en Hollande.
Comme travailleuse sociale, j’accompagne les familles dans cette nouvelle destination dans laquelle ils ont été parachutés, je les aide à créer de nouveaux repères afin que toute la famille arrive à voyager en Hollande de manière la plus sereine possible. On prend le temps de soutenir chacun des membres de la famille, incluant la fratrie et les grands-parents, pour qu’ils composent avec cette nouvelle réalité. On les accompagne dans les décisions complexes qu’ils peuvent avoir à prendre comme parents. On pense aux décisions médicales qui sont hautement anxiogènes, mais également, aux décisions professionnelles et familiales pour les aider à trouver un équilibre qui leur convient.
Le travail d’équipe pour entourer une famille comme celle de Juliette, qui a navigué dans tout ce que le Phare peut offrir au long de la trajectoire de la maladie jusqu’au suivi de deuil, témoigne de la force du village du Phare.
Les recherches le démontrent, au-delà de la condition médicale de leur enfant, le plus grand stress pour les parents, c’est le fait d’avoir peu de soutien pour prendre en charge leur enfant.
Chacun à notre façon, on peut faire une différence sur comment la famille fera ce voyage inattendu. Permettre à une famille de sortir de son isolement pour rejoindre le village et être accompagnée, c’est essentiel.
Dans les moments les plus sombres, ça n’a pas de prix d’avoir un Phare dans sa vie.
Donnez pour prendre soin