Nos servicesL'accompagnement

Le Phare offre aux parents et à la fratrie le soutien qui leur est nécessaire pour vivre le plus sereinement possible les diverses étapes de leur vie avec un enfant gravement malade.

Au Phare, l’accompagnement des enfants et des familles prend diverses formes. Il est adapté selon le moment où l’enfant et la famille se trouvent dans le continuum de la maladie et selon qu’il s’adresse à l’enfant ou aux autres membres de la famille et proches significatifs. L’accompagnement est accessible à tous les enfants et familles admis au Phare, qu’ils fréquentent ou non la Maison André-Gratton.

Accès à une travailleuse sociale, une éducatrice spécialisée et, au besoin, à un psychologue

Une travailleuse sociale et une éducatrice spécialisée font partie de l’équipe interdisciplinaire du Phare. Au besoin, un psychologue peut se joindre à l’équipe. Ils accompagnent les familles notamment dans les contextes suivants :

  • accompagnement face à la douleur, les peurs, la mort, etc. (enfant);
  • aide à la prise de décision;
  • suivi de deuil;
  • situations familiales difficiles ou de crise;
  • période d’inquiétude liée à l’instabilité dans la condition de l’enfant et la fin de vie;
  • interventions préventives.

Suivi de deuil

L’accompagnement offert par la travailleuse sociale du Phare comprend les consultations de suivi de deuil auprès de la famille, les rencontres commémoratives et, lorsqu’un suivi professionnel plus près du domicile est requis, l’établissement de liens avec les professionnels du réseau de la santé et des services sociaux ainsi qu’avec les organismes communautaires dans le milieu de vie de la famille.

Ateliers de soutien à la prise de décision

D’une durée de deux jours, ces ateliers permettent aux parents de se familiariser avec les déterminants de la décision et de prendre conscience de l’influence qu’exercent leur entourage, les professionnels, l’éthique, la loi, les valeurs sociales ainsi que le temps sur leur prise de décision. Ces ateliers se situent en amont de la rencontre de planification préalable des soins avec le médecin et visent à outiller et préparer les parents aux multiples décisions souvent plus difficiles et complexes les unes que les autres qui se présenteront immanquablement au fil des jours. Les ateliers peuvent être suivis à n’importe quel moment dans la trajectoire de la maladie.

Rencontres du Phare Enfants et Familles

Annuellement, les familles du Phare sont invitées à une journée de conférences où, en plus de pouvoir échanger entre elles sur leur réalité commune avec un enfant gravement malade, un sujet d’information est abordé.

Groupe de rencontres pour la fratrie

Cet accompagnement est destiné aux frères et aux sœurs des enfants recevant les services du Phare qui sont intéressés à partager en groupe. À l’occasion de rencontres de groupe, les membres de la fratrie participent à des activités dont le but est de soutenir leur libre expression au sujet des difficultés et des sentiments vécus auprès d’un frère ou d’une sœur ayant une maladie à issue fatale.

Par des jeux de rôles, des discussions et des activités physiques, artistiques et musicales, ces rencontres visent la diminution du sentiment d’isolement chez les frères et sœurs d’un enfant malade, l’émergence de l’aide mutuelle entre eux, ainsi que l’expression de leurs sentiments et des difficultés qu’ils vivent.

Plus précisément, ces rencontres encouragent l’expression des participants au sujet de thèmes variés tels que la maladie et la mort, les relations familiales et la place de chacun au sein de la famille, les sentiments éprouvés en tant que fratrie d’un enfant malade et la communication de ces besoins.

Finalement, elles permettent d’accompagner les participants dans le développement d’outils pour faire face à l’avenir.

Ce groupe se réunit trois fois à raison de deux heures par rencontre, et une quatrième fois lors d’un séjour de deux jours à l’extérieur de Montréal auquel les parents sont également conviés.

Fête de Noël

À chaque année, le Phare organise une célébration des Fêtes pour réunir toutes les familles des enfants du Phare.

Cérémonie commémorative

Afin de souligner la mémoire des enfants du Phare inhumés au cimetière de Laval, le Phare a initié en juin 2012 une cérémonie commémorative annuelle. Cette cérémonie non religieuse, empreinte de recueillement, de témoignages et de symboles rappelant le court passage de l’enfant dans la vie – fleur, chandelle, envolée de papillons – réunissait des intervenants et des familles dont les enfants décédés reposent à Laval. La cérémonie a été rendue possible grâce à Magnus Poirier, une entreprise qui depuis plusieurs années fait preuve d’une grande générosité à l’égard des familles du Phare confrontées au décès de leur enfant. Dès l’automne 2013, la journée commémorative du Phare s’adressera à toutes les familles ayant vécu un décès.

Bonification de l’offre d’accompagnement grâce à des partenaires externes

Grâce à la générosité de partenaires qui appuient sa cause, le Phare peut bonifier, sous diverses formes, le soutien et le répit offerts aux familles.

Répit aux familles – Aide mondiale aux enfants

Reconnaissant le caractère essentiel du répit pour les familles prenant soin quotidiennement d’un enfant gravement malade, le Phare a répondu positivement à l’appel d’Aide mondiale aux enfants qui ont choisi d’offrir aux familles du Phare des séjours gratuits dans la région de Nicolet.

Une façon simple pour le Phare de bonifier son offre d’accompagnement global aux familles en leur permettant de se reposer physiquement et mentalement et de profiter de moments agréables hors de la maison, pendant que leur enfant malade séjourne à la Maison André-Gratton.

Le partenariat avec Aide mondiale aux enfants a aussi permis au Phare d’organiser une fin de semaine à Nicolet pour les enfants ayant participé au groupe fratrie.

Frais funéraires gratuits– Magnus Poirier

Conscient des impacts financiers importants que peut avoir sur une famille le fait de garder un enfant gravement malade à domicile, le Phare a signé une entente de partenariat avec Magnus Poirier permettant aux familles du Phare faisant face au décès de leur enfant de bénéficier de services funéraires gratuits.

Billets de spectacles

Diverses organisations offrent pour les enfants et les familles du Phare des billets pour des spectacles et des événements.