Mon fils Ilyan et moi
14 juin 2023
Ilyan amène la vie au Phare. C’est ce que le personnel m’a confié une fois. Malgré sa maladie dégénérative qui affecte son espérance de vie, Ilyan est un petit garçon patient, résilient, qui donne de l’amour. Il a une certaine autonomie: il rigole, court, aime les livres, le tricycle, les films et jouer à la bataille avec son papa.
Au jour le jour, je n’y pense pas. Il fait partie de ma vie et il amène la vie.
Quand Ilyan avait autour de 3 ans, l’équipe génétique au Children m’a parlé du Phare. Étant donné que je n’ai pas de famille ici et peu de ressources qui peuvent offrir du répit, mon ex-conjointe et moi avons accepté d’aller visiter Le Phare quelques mois après avoir appris son existence.
Passer à l’étape d’y aller c’est une chose, de laisser son enfant au Phare pendant un jour ou deux, c’était plus inconfortable. Personnellement, j’avoue que ça m’a fait un choc au début, de voir d’autres enfants dans ces conditions-là. Ça m’a frappé dans ma réalité, je suis un parent d’un enfant de ce type-là qui n’a pas encore une telle condition, mais qui pourrait en arriver là un jour. J’étais très triste et j’ai résisté à utiliser leurs services. C’est la maman qui m’a convaincu d’aller au Phare et après un certain temps, c’est devenu plus facile.
Aujourd’hui, je n’ai aucun problème à laisser Ilyan plusieurs jours à la fois. Je suis très à l’aise avec tout le personnel, j’adore la bienveillance de ce milieu de vie, j’entends des compliments sur Ilyan, sur sa bonne humeur et ça me fait plaisir.
Le Phare nous procure du répit et nous aide dans des moments plus difficiles. C’est précieux pour les parents. Qu’on le veuille ou non, notre enfant vient avec sa charge émotionnelle et logistique qui affecte différentes sphères de la vie quotidienne.
Comme parent, on sait qu’on est fort, on sait qu’on assume, on ne sait pas forcément qu’on a besoin de répit, qu’on a besoin du Phare.
—M. Terki, papa d’Ilyan, 7 ans.
Pour tous les papas comme M. Terki