Journée internationale des maladies rares : l’histoire de la petite Harley

Ma fille, Harley Corbeil, a 5 ans. Elle est née avec le syndrome de Smith-Magenis, une condition qui lui apporte de nombreux défis. Elle a une aorte rétrécie et des vaisseaux sanguins très fins qui ne grandissent pas avec son corps. Cela signifie que son cerveau ne reçoit pas l’oxygène et le sang dont il a besoin, ce qui lui a déjà causé trois accidents vasculaires cérébraux (AVC) la rendant totalement dépendante des autres pour tout, et incapable de parler. C’est un cas très rare, et ses médecins font tout ce qu’ils peuvent pour stabiliser son état et éviter d’autres AVC.

Harley est une enfant sociable. Elle adore être entourée des autres, et interagir par la musique, la danse et le jeu. Elle adore quand ses frères jouent avec elle, cela la fait tellement rire. Malgré tout ce qu’elle a traversé, elle garde toujours un sourire sur son visage. C’est quelque chose de magnifique à voir.

Avoir une enfant comme Harley est extrêmement exigeant, surtout avec deux autres enfants. Il y a des moments compliqués et il est parfois difficile de ne pas se sentir triste. Elle a besoin d’aide pour tout : manger par sonde, se baigner, être déplacée, et même simplement interagir. Elle a des rendez-vous chez le médecin, des chirurgies, et doit prendre des médicaments trois fois par jour. Mais chaque fois que je vois son sourire ou que j’entends son rire, cela me donne la force de continuer, de travailler chaque jour pour la rendre plus forte.

Nous utilisons les services de répit du Phare depuis environ un an maintenant, mais je dois avouer qu’au début, j’avais des doutes. Laisser ma fille de 5 ans, non verbale, avec des inconnus dans un endroit que nous ne connaissions pas était effrayant. Mais après une seule visite de 24 heures, j’ai été époustouflée. La première fois, c’était difficile de la laisser, mais la différence que Le Phare nous a apportée est incroyable. Chaque fois que je la récupère, elle sourit, elle a l’air tellement épanouie  et pleine de vie. Je vois combien elle est stimulée au Phare, et je suis tellement reconnaissante pour tout ce que le personnel fait.

Ces moments de répit que Harley passe au Phare nous permettent de reprendre notre souffle, de penser à d’autres choses et de vivre aussi normalement que possible tout en sachant qu’elle est très bien prise en charge et, que de notre côté, nous pouvons donner à nos deux garçons l’attention dont ils ont besoin et qu’ils méritent.

Elle est vraiment unique notre petite cacahuète 💜

-Vanessa, maman de Harley, 5 ans.