20 ans d’expertise reconnue

Depuis sa fondation il y a 20 ans, Le Phare Enfants et Familles occupe une place centrale dans l’écosystème des soins au Québec. Renommé comme chef de file dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques en milieu communautaire, le Phare contribue à déboulonner les mythes entourant la mort d’un enfant. Informer, éclairer et sensibiliser les collectivités font partie de la façon dont le Phare s’acquitte de sa mission, lequel collabore avec diverses tribunes médiatiques pour traduire et illustrer avec douceur cette fragile réalité. Dernièrement, un épisode de l’émission Banc-Public diffusée sur les ondes de Télé-Québec a été consacré aux soins palliatifs pédiatriques, une incursion émouvante dans l’univers des enfants atteints de maladies graves à issue fatale et de leur famille. 

Se démarquant à plusieurs égards, le Phare a récolté divers honneurs au fil des années, soulignant son expertise de pointe, sa culture de travail interdisciplinaire et la richesse multiculturelle de sa communauté bénévole, voire même son audace et sa ténacité à œuvrer auprès des enfants nécessitant de tels soins. 

En février dernier, la Fondation de l’Ordre des Infirmiers et Infirmières du Québec (OIIQ) a octroyé le prix Coup de cœur Leadership 2019 à l’équipe d’infirmières chevronnées du Phare, soulignant son apport exceptionnel et son rôle-conseil en soins palliatifs et en suivi de deuil, ainsi que sa contribution inestimable dans le développement et le partage des meilleures pratiques. Ce prix s’ajoute aux autres distinctions prestigieuses accordées au Phare, comme les prix Organisme Coup de cœur 2018 de la Société de Développement Angus, Civisme 2015 de l’Association Canadienne des Membres de l’Ordre National du Mérite, Coup de cœur 2012 dans le cadre des Prix d’excellence du Réseau de la Santé et des Services sociaux, Hommage Bénévolat-Québec 2004 du Gouvernement du Québec. 

Impossible de passer sous silence les honneurs qu’ont reçus les co-fondatrices du Phare Enfants et Familles, mesdames feue Nicole Marcil-Gratton et Michèle Viau-Chagnon pour leur dévouement, leur courage et leur humanisme en dédiant leurs parcours au développement des soins palliatifs pédiatriques. Elles ont, entre autres, été lauréates de l’Ordre du mérite de l’Association des diplômés de l’Université de Montréal en 2013, chevalières de l’Ordre national du Québec en 2009, ainsi que lauréates au Gala Excellence LaPresse / Radio-Canada en 2007. 

Ces formes de mérite et de reconnaissance ont contribué significativement à consolider les approches d’interdisciplinarité et de co-création de solutions qui anime toujours le Phare, résultant en des soins et services personnalisés et de haute qualité, vastement reconnus aujourd’hui. À preuve, pour la première fois, le congrès de l’Association québécoise des soins palliatifs (AQSP) consacrera une journée scientifique entièrement dédiée aux soins palliatifs pédiatriques, laquelle sera présentée par le Phare le 8 mai 2019. Les thèmes abordés seront, entre autres, le deuil vécu par les jeunes, la question de l’aide médicale à mourir, la fin de vie chez l’enfant, la souffrance de la fratrie, l’expérience des proches, la prestation des soins de fin de vie en milieu communautaire. Parmi ces conférences, trois intervenantes du Phare y présenteront leur champ d’expertise en matière de soins palliatifs pédiatriques.

Antonietta Petti, infirmière clinicienne en soins palliatifs pédiatriques: Comment reconnaitre la fin de vie chez l’enfant ? 

Cette conférence présentera des exemples concrets afin de se familiariser avec les diverses façons de préparer et d’accompagner les parents tout au long de la fin de vie de leur enfant et jusqu’au moment du décès. 

Marion Onno, travailleuse sociale : Les obstacles et les facilitateurs d’une prestation des soins de fin de vie en milieu communautaire. 

Cette conférence présentera les défis rencontrés en prestation des soins de fin de vie en milieu communautaire ainsi la manière dont un cadre de référence pour une maison de soins palliatifs communautaire pour enfants peut être utilisé en pratique. 

Madeleine St-Gelais, conseillère cadre à la formation: Un portail dédié aux soins palliatifs pédiatriques en milieu communautaire : une formation au bout de vos doigts. 

Offert par la lauréate du Prix Florence 2017 de l’OIIQ, cet atelier présentera un survol du portail dédié aux soins palliatifs pédiatriques déployé par Le Phare Enfants et Familles dans lequel l’on retrouve une bibliothèque virtuelle ainsi que des capsules d’information et de formation continue accessibles à tous; notamment, aux familles et leur entourage, aux bénévoles qui les accompagnent à domicile ou en maison de soins palliatifs et, enfin, aux équipes de soins œuvrant à domicile. 

Souhaitons qu’au terme de cette première journée de formation avec l’AQSP dédiée à la pédiatrie, les participants se sentiront mieux outillés pour accompagner les enfants nécessitant des soins palliatifs ainsi que leur famille dans la trajectoire de maladies complexes.