Un Phare sur ma route

En janvier 2003, on m’annonce : “Tu as été sélectionnée pour suivre notre formation des bénévoles.” Une phrase simple, mais qui allait transformer ma vie. Me voilà plongée dans l’univers des soins palliatifs pédiatriques avec l’organisme Le Phare, Enfants et Familles. À ce moment-là, je ne savais pas trop à quoi m’attendre, mais très vite j’ai compris que cette expérience allait marquer mon cœur à jamais.

Lors de la formation et après toutes ces années impliquées au Phare, j’ai découvert un univers unique, à la fois bouleversant et lumineux. J’ai appris à connaître des maladies à issue fatale, certaines bien connues, d’autres qualifiées d’orphelines. J’ai rencontré des enfants dont la vie était limitée dans le temps, mais dont chaque instant débordait de vie et de curiosité. Ils souriaient, riaient, bricolaient, jouaient ou contemplaient. Derrière chaque sourire, il y avait une histoire, une résilience, un amour immense.

Le Phare est bien plus qu’un centre de soins. C’est un refuge, une bulle de répit où les familles peuvent souffler un peu, se sentir soutenues et comprises. J’y ai commencé comme bénévole, apportant ma présence et mon écoute à ces enfants extraordinaires et à leurs proches. Avec le temps, je suis devenue coordonnatrice des services aux familles, un rôle qui m’a permis de mieux comprendre l’ampleur des besoins et la résilience incroyable des parents.

Dans cet univers, on tisse des liens parfois en silence, à travers un regard, une main serrée plus fort. On côtoie la VIE dans toute sa vulnérabilité et sa fragilité, mais aussi dans sa force brute. Il y a des moments de pur bonheur, comme voir un enfant rire aux éclats en voyant virevolter des bulles de savon, et d’autres où le silence pèse, chargé d’émotions que l’on n’ose parfois pas nommer.

Les parents, eux, jonglent avec une multitude de rôles : infirmier, préposé, physio… Tout cela en étant aussi des parents, des amoureux, des travailleurs. Leur quotidien est une succession de soins et de nuits écourtées, de craintes et d’espoirs. L’isolement est fréquent, car ils ne peuvent pas emmener leur enfant partout : un fauteuil roulant trop encombrant, une épilepsie difficile à maîtriser, un système immunitaire trop fragile. Chaque sortie devient une expédition, chaque jour une nouvelle épreuve.

Leur vie est empreinte de deuils successifs. Le deuil d’une vie “normale”, celui d’un enfant qui ne grandira pas comme les autres, celui d’un avenir qu’ils avaient imaginé autrement. Certaines familles font preuve d’une résilience admirable, tandis que d’autres s’effondrent sous le poids du chagrin. Et puis, il y a la fratrie. Ces frères et ces sœurs souvent en retrait, qui vivent leur propre deuil, celui d’une enfance partagée différemment.

Le Phare, comme son nom l’indique, est une lumière dans la nuit. Il permet aux enfants de vivre pleinement, jusqu’au bout. Il donne aux familles un espace pour respirer, pour être simplement ensemble, sans autre objectif que celui de savourer l’instant présent.

Aujourd’hui encore, cette expérience des 20 dernières années m’habite. Elle a changé ma manière de voir la vie, la maladie, l’amour et le temps. Elle m’a appris que la vraie force réside parfois dans les plus petits gestes : un sourire, une main tendue, une oreille attentive. Et surtout que la lumière peut exister, même dans les moments les plus sombres. Je tiens à remercier du plus profond de mon cœur les quelques mille familles que j’ai eu le privilège de côtoyer ainsi que mes collègues en or qui ont soit quitté ou qui y sont toujours. Une certitude demeure : ils sont tous des êtres de cœur qui ont permis aux enfants de s’amuser jusqu’au bout de la vie.

-Annick Gervais,