Pas une seconde à perdre.

Un Amour Comme Le Nôtre II N’en Existe Pas Deux. Les gens de ma génération reconnaitront ce titre d’une chanson qui était la chanson préférée de ma mère. Ceci décrit bien l’amour qui nous unit mon petit-fils Nicolas et moi. Au fil de mes pensées, les idées se juxtaposent et les mots prennent forme. Comment décrire ce lien si particulier qui nous relie Nicolas et moi ?
Tout d’abord voici certaines précisions afin de vous permettre de comprendre notre histoire. Je suis la grand-maman de 8 beaux petits-enfants âgés de 18 mois à 18 ans. Ils sont tous merveilleux, beaux, pleins de talents tout comme les vôtres je suis certaine et je les aime également.
Parmi eux, il y a le beau Nicolas âgé de 10 ans qui n’a pas eu la même chance que les autres puisqu’il est né atteint d’un syndrome qui a affecté le développement d’un gêne appelé Fox G1, maladie orpheline qui touche très peu d’enfants dans le monde. Tout son développement est affecté et son espérance de vie est limitée. Dès ses premiers mois Nicolas a vécu des moments très difficiles et présentait des épisodes de crises et de douleurs intenses devant lesquels nous nous sentions impuissants et démunis. Les mois se sont succédés, les consultations avec tous les spécialistes imaginables sans parvenir à une amélioration notable de son état. Plusieurs diagnostics ont été posés mais ce n’est que vers l’âge de 4 ans que le syndrome Fox G1 fut identifié
Dès sa naissance j’ai été présente auprès de lui et ses parents pour apporter un peu d’aide et de réconfort. J’ai été à la fois aidante et spectatrice d’une belle évolution familiale où l’amour est la principale caractéristique. C’est extrêmement touchant de voir comment ses petites sœurs l’aiment et l’entourent.
De mon côté j’ai développé avec Nicolas une relation unique et privilégiée. Qu’il s’agisse des heures passées à le bercer, le balancer, lui fredonner des chansons, le promener dans sa poussette, de ses sourires et exclamations de joie lorsqu’il entend le son de ma voix, de nos jasettes dans le langage qu’il apprécie, des lectures qu’il aime particulièrement que je lui fasse, tout ceci a contribué à construire notre relation et m’apporte un bonheur sans nom.
Depuis l’âge de cinq ans Nicolas bénéficie des soins du Phare Enfant Famille pour des
périodes de répit ou de gestion des symptômes. Grâce à cette équipe de professionnels on a pu voir une concertation et une cohérence dans les soins à lui procurer afin qu’il se sente mieux dans son corps. Lors de ses périodes où il séjourne au phare, il profite aussi de l’attention bienveillante du personnel soignant et des bénévoles qui font tout en leur pouvoir pour lui faire vivre des moments agréables. Pendant ce temps ses parents et ses sœurs ont la possibilité de faire des activités qui sont difficilement réalisables lorsque Nicolas est présent. Cela leur fait du bien et ils sont heureux lorsque Nicolas revient à la maison.
C’est grâce à Nicolas que j’ai été amenée à connaître ce beau milieu de vie qu’est Le Phare et j’ai été extrêmement touchée par sa mission. Ainsi je me suis proposée comme bénévole auprès des enfants. J’ai entrepris la formation requise et depuis maintenant 5 ans j’ai le privilège de contribuer à apporter du plaisir à d’autres enfants qui tout comme mon petit-fils sont aux prises avec toutes sortes d’enjeux de santé très particuliers. Les moments passés au Phare sont des moments magiques au cours desquels ma plus grande joie est de parvenir à établir un contact avec les enfants présents et leur permettre de vivre des moments au cours desquels ils sentent qu’ils ne sont pas seuls et qu’on s’intéresse à eux.
Tel que je le disais au début : Un amour comme le nôtre il n’en existe pas deux!
Chaque seconde que je passe aux côtés de Nicolas compte doublement car il n’y en a pas tant au tic- tac de sa vie.
Si ce que j’ai écrit vous interpelle, chers grands-parents, puissiez-vous profiter de votre petit-enfant le plus longtemps possible.
Carole Mailloux