Le village de Juliette

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Juliette a vécu presque 8 ans sans diagnostic précis, sauf une atteinte neurologique importante. Juliette, c’était une petite fille de 4 mois dans un corps d’une grande fille affligée par la maladie. À 4 ans, après une pneumonie sévère, pour la toute première fois, l’équipe extraordinaire de Ste-Justine nous parle de la transférer en soins palliatifs. On était rendu là, là où aucun parent ne veut se retrouver.

Après réflexion, Le Phare c’est l’endroit qui nous offrait d’être ensemble, toute la famille, dans un environnement réconfortant et moins stressant.

De voir ce village qui s’est formé autour de Juliette et de constater qu’on n’est pas seul, c’est apaisant.

Juliette, entourée de bénévoles et de Julien, plus haut, infirmier

« Chacun à notre façon, on peut faire une différence sur comment la famille fera ce voyage inattendu. Permettre à une famille de sortir de son isolement pour rejoindre notre village et être accompagnée, c’est essentiel. »

– Marion, travailleuse sociale

Après la course caritative du Phare en avril 2019, Juliette s’en allait en répit alors que la famille élargie s’envolait pour une semaine de repos au soleil. Un répit qui devait être un répit comme un autre. À quelques jours de notre retour, son état s’est détérioré rapidement et elle est décédée au Phare entourée de ma belle-famille et nous... à distance sur les réseaux sociaux. Juliette avait choisi de faire son voyage en même temps que nous.

Juliette et Tamara, préposée aux bénéficiaires

« Le Phare est vital pour les familles. On l’entend. Moi, je le vois. »

– Véronique, infirmière

Ça me rend encore émotive de revoir, en vidéo, toute l’équipe autour de Juliette lorsqu’ils l’ont accompagnée jusqu’à la sortie du Phare en formant une haie d’honneur. Voir leur peine, ressentir l’attachement et l’amour qu’ils ont pour elle, c’est émouvant de voir à quel point ma fille a touché plein de gens autres que nous.

Marie-Eve, maman de Juliette décédée au Phare à l’âge de 7 ans.

J’ai été complètement bouleversée par le témoignage de Marie-Eve, la maman de Juliette qui s’est envolée en avril 2019. Elle s’est sentie épaulée par le grand village qui s’est formé autour de Juliette et qui l’a aidé à traverser la plus grande tempête qu’une famille peut vivre.

Au nom des enfants et des familles, merci de donner généreusement.

Lyne St-Martin
Directrice générale

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