Nous avons l’habitude de célébrer les grandes étapes d’une vie : les anniversaires, les réussites, les rêves qui prennent forme et les années qui s’ajoutent. Mais qu’en est-il des enfants en soins palliatifs qui n’auront pas la chance de devenir grands ?
Cet automne, soutenons ces enfants et leurs familles qui nous apprennent qu’une vie ne se mesure pas en années, mais en moments précieux, en souvenirs créés et surtout en amour partagé.
Faites un don pour leur permettre de vivre pleinement le temps qui leur est donné.
Nous vous invitons à lire la lettre que Noémie a écrit à son fils Louis. Une lettre d’amour à son petit garçon, mais aussi à tous ces enfants qui ne deviendront jamais grands… et qui laissent derrière eux une trace indélébile.
À toi mon enfant qui ne deviendra jamais grand
Je t’écris ces mots pour te témoigner tout l’amour qu’on te porte.
Nous t’attendions dans nos vies avec impatience ; j’imaginais déjà ton papa jouer avec toi aux Playmobiles, tes cousins t’entraîner dans 1001 aventures et moi, te montrer comment réussir la recette secrète familiale de crêpes. Puis, tu es arrivé. Avec tes petites joues parfaites et ton teint rosé, tous ces rêves semblaient enfin pouvoir devenir réalité. Mais la vie est drôlement faite parfois, elle nous surprend à des moments où on s’y en attend le moins.
Après quelques semaines, nous savions que tu étais spécial. Spécial parce que même avec aucune parole, aucun geste volontaire, aucun tonus, aucune vision claire, tu illuminais déjà tous ceux qui croisaient ton chemin.
Les diagnostics sont tombés pour la plupart, alors que d’autres se font encore attendre. Ce qu’on croyait être le pire venait de nous arriver. Mais ce n’était pas le pire dans l’histoire. Non. Le pire, c’était de te voir souffrir. C’était de te voir pleurer pendant des heures. C’était de te voir avec ton regard désemparé nous lancer un appel à l’aide. Le pire, c’était d’être impuissants.
Et pourtant, comme je te le disais, la vie fait parfois drôlement les choses. Alors que nous traversions l’inimaginable, quelque chose de précieux est aussi entré dans nos vies. Il y a eu Le Phare.
Le Phare est apparu dans nos vies ainsi que tout l’accompagnement dont nous avions besoin. Nous pouvions avoir un deuxième souffle comme parents et te savoir entouré de personnes dévouées, aimantes et compétentes. Nous avions enfin de l’aide. Nous n’étions enfin plus seuls.
Nous avons découvert qu’il était possible pour toi d’avoir du plaisir, de te sentir confortable et bien malgré la maladie. Et quand on y pense, que peut-on souhaiter de plus dans une petite vie écourtée et différente ?
Te voir assister à des activités qui sont adaptées pour toi avec tes grands yeux rieurs est un des plus beaux cadeaux que nous pouvions avoir. Te voir développer une si belle complicité, à ta manière, avec Catherine, notre bénévole du Phare qui vient jouer avec toi chaque semaine à la maison, est quelque chose que nous n’aurions jamais osé imaginer dans les premiers mois de ta vie.
Entre la gestion des gavages, des médicaments, des soins à te prodiguer, on oublie aussi parfois qu’à la base, nous sommes des personnes à part entière. Grâce au Phare, papa et maman peuvent parfois prendre un moment pour eux. Un moment pour reprendre leur souffle, pour se retrouver et revenir auprès de toi avec encore plus d’énergie et d’amour. Et ça, c’est précieux.
Grâce au Phare, notre vie peut continuer. Non, pas simplement continuer. Elle peut être vécue autant que l’on peut. Parce que chaque instant passé à tes côtés, mon bel amour, est la plus belle chose qui nous soit jamais arrivée. Tu es la plus belle chose qui nous soit arrivée. Alors, nous chérirons chaque moment que la vie nous accorde à tes côtés, en créant le plus de souvenirs possibles et en t’entourant, chaque jour, de tout notre amour.
À la vie, à la mort,
Papa et maman qui t’aiment
On ne peut pas ajouter des années à la vie de ces enfants. Mais ensemble, nous pouvons remplir leurs années de moments précieux, de rires, de réconfort et d’amour.
En donnant aujourd’hui, vous soutenez des familles comme celle de Louis dans ce qu’elles ont de plus précieux : le temps passé ensemble. Merci du fond du cœur!
Et si votre soutien se poursuivait toute l’année?
En faisant un don mensuel, vous offrez un appui constant aux familles, comme celle de Louis, qui comptent sur Le Phare au quotidien. Un petit geste simple qui contribue à créer davantage de moments précieux pour les enfants et leurs proches.
Chaque année, plus de la moitié du financement du Phare repose sur la générosité de donateurs comme vous. Grâce à votre soutien, nous pouvons poursuivre notre mission auprès de plus de 200 familles qui comptent sur nous.
Merci d’être à nos côtés!
