\u00a0<\/p>\n
Nicolas a 11 ans. Il est atteint d\u2019une maladie orpheline rare appel\u00e9e syndrome FoxG1, un trouble g\u00e9n\u00e9tique qui affecte le d\u00e9veloppement du cerveau. Cette condition entra\u00eene divers troubles neurologiques et cognitifs, ainsi qu\u2019un retard global de d\u00e9veloppement. Nicolas se d\u00e9place en fauteuil roulant. Il est non verbal et pr\u00e9sente des contractions musculaires involontaires, provoquant des mouvements r\u00e9p\u00e9titifs et d\u00e9sordonn\u00e9s. Il souffre \u00e9galement d\u2019importants troubles du sommeil, se nourrit principalement par gastrostomie et vit avec une \u00e9pilepsie r\u00e9fractaire, difficile \u00e0 contr\u00f4ler malgr\u00e9 la m\u00e9dication.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n Malgr\u00e9 ses grands d\u00e9fis, Nicolas a une personnalit\u00e9 qui touche naturellement ceux qui le rencontrent. Son rire est, pour nous, le plus beau son qui existe sur terre. Ses sourires, ses regards et ses petites caresses touchent chaque personne qui le rencontre. Nicolas a aussi la chance d\u2019avoir trois petites s\u0153urs qui l\u2019adorent. Elles grandissent avec lui en apprenant une sensibilit\u00e9 que peu d\u2019enfants d\u00e9veloppent si t\u00f4t.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n Les premi\u00e8res ann\u00e9es de vie de Nicolas ont \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement difficiles et intenses. Il a pleur\u00e9 presque 24 heures sur 24 durant toute sa premi\u00e8re ann\u00e9e. \u00c0 seulement quatre mois, \u00e9puis\u00e9e de m\u2019inqui\u00e9ter constamment pour mon b\u00e9b\u00e9 et de me faire dire que je faisais une d\u00e9pression post-partum, je me suis finalement pr\u00e9sent\u00e9e \u00e0 l\u2019urgence de Sainte-Justine. Nicolas a \u00e9t\u00e9 rapidement pris en charge et hospitalis\u00e9 pour des investigations. C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que nous avons appris qu\u2019il pr\u00e9sentait des anomalies au cerveau et que son parcours de vie serait loin d\u2019\u00eatre simple.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n Les probl\u00e8mes de sommeil, ou plut\u00f4t, son absence totale de sommeil,\u00a0ont \u00e9t\u00e9 l\u2019un des aspects les plus \u00e9prouvants. Nicolas ne dormait jamais plus de deux heures cons\u00e9cutives, et cela a dur\u00e9 plusieurs ann\u00e9es. Il devenait alors \u00e9puis\u00e9 au point de pleurer des heures sans interruption. \u00c0 cela s\u2019ajoutaient d\u2019importants probl\u00e8mes de constipation, qui lui causaient de vives douleurs et d\u00e9clenchaient encore plus de crises de pleurs. Comme il est non verbal, nous ne pouvions pas savoir ce qui le faisait souffrir, ce qui nous conduisait tr\u00e8s souvent aux urgences, cherchant d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment des r\u00e9ponses.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n Heureusement, avec le temps, nous avons appris \u00e0 mieux le conna\u00eetre, \u00e0 reconna\u00eetre les signes de ses inconforts et \u00e0 trouver des fa\u00e7ons de le soulager plus rapidement. Mais les d\u00e9fis demeurent nombreux. De plus, Nicolas est atteint d\u2019une \u00e9pilepsie r\u00e9fractaire \u00e0 la m\u00e9dication et peut faire jusqu\u2019\u00e0 trois crises par jour, sous forme d\u2019absences.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n Dans notre vie, il n\u2019y a aucune place pour la spontan\u00e9it\u00e9. Avec un enfant lourdement handicap\u00e9, chaque geste doit \u00eatre planifi\u00e9, chaque d\u00e9placement r\u00e9fl\u00e9chi, et une routine tr\u00e8s pr\u00e9cise doit \u00eatre suivie pour que tout se d\u00e9roule le mieux possible.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n La moindre petite sortie demande une organisation compl\u00e8te : pr\u00e9parer un sac contenant les couches, les v\u00eatements de rechange, le mat\u00e9riel de gavage, les m\u00e9dicaments, les seringues\u2026 Rien ne peut \u00eatre oubli\u00e9. Maintenant que Nicolas est plus grand, un \u00e9l\u00e9ment suppl\u00e9mentaire s\u2019ajoute : v\u00e9rifier \u00e0 l\u2019avance si l\u2019endroit o\u00f9 nous allons permettra de le changer en toute s\u00e9curit\u00e9 et en toute dignit\u00e9.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n Cette r\u00e9alit\u00e9 fait en sorte que, bien souvent, l\u2019un de nous doit rester \u00e0 la maison avec Nicolas pendant que l\u2019autre parent accompagne les autres enfants pour une activit\u00e9. Ce n\u2019est jamais un choix facile, mais c\u2019est devenu notre mani\u00e8re de concilier les besoins de chacun, m\u00eame si cela r\u00e9duit les moments que nous pouvons vivre tous ensemble. Cela finit par provoquer beaucoup de culpabilit\u00e9. La culpabilit\u00e9 de ne pas pouvoir \u00eatre partout \u00e0 la fois, de devoir prioriser les besoins de l\u2019un au d\u00e9triment des autres, de manquer certains instants familiaux. La culpabilit\u00e9, aussi, de ressentir parfois de la fatigue ou le besoin d\u2019une pause.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n Nous avons obtenu les services du Phare alors que Nicolas avait 3 ou 4 ans.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n Le Phare a \u00e9t\u00e9, et reste encore aujourd\u2019hui, la ressource la plus pr\u00e9cieuse pour notre famille. C\u2019est un endroit o\u00f9 on se sent compris, soutenus, jamais jug\u00e9s. Nous utilisons surtout le service de r\u00e9pit. Quand Nicolas part \u00ab pour son camp de vacances \u00bb, nous pouvons profiter de moments privil\u00e9gi\u00e9s avec nos filles, faire des activit\u00e9s sp\u00e9ciales sans avoir le stress ou la pression qui accompagnent habituellement notre quotidien.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n Ces r\u00e9pits nous permettent de nous reposer, pas seulement physiquement, mais surtout mentalement, puisque l\u2019\u00e9quipe du Phare prend charge de notre lourde charge mentale reli\u00e9e aux soins de Nicolas. Le temps de quelques jours, nous avons l\u2019occasion de redevenir simplement des parents\u2026 ou presque.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n Nous avons \u00e9galement fait appel \u00e0 quelques reprises \u00e0 une travailleuse sociale du Phare. Son accompagnement a \u00e9t\u00e9 essentiel lorsque, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 7 ans, nous avons d\u00fb prendre la difficile d\u00e9cision de faire une gastrostomie \u00e0 Nicolas.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n Merci au Phare pour votre soutien si essentiel, qui apporte un v\u00e9ritable baume \u00e0 notre famille. Merci pour votre bienveillance et votre douceur envers Nicolas. Vous faites une diff\u00e9rence r\u00e9elle dans notre quotidien.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n\n\n <\/p>\n","protected":false},"author":19,"featured_media":28031,"template":"","categories":[23],"class_list":["post-28030","cpt_news","type-cpt_news","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-la-vie-au-phare"],"acf":[],"yoast_head":"\n