{"id":22887,"date":"2025-09-02T14:49:36","date_gmt":"2025-09-02T18:49:36","guid":{"rendered":"https:\/\/phare-lighthouse.com\/?post_type=cpt_news&p=22887"},"modified":"2025-09-02T14:51:13","modified_gmt":"2025-09-02T18:51:13","slug":"temoignage-pour-souligner-la-journee-des-grands-parent","status":"publish","type":"cpt_news","link":"https:\/\/phare-lighthouse.com\/en\/nouvelles\/temoignage-pour-souligner-la-journee-des-grands-parent\/","title":{"rendered":"T\u00e9moignage pour souligner la journ\u00e9e des grands-parent"},"content":{"rendered":"\t\t
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Pas une seconde \u00e0 perdre.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Un Amour Comme Le N\u00f4tre II N’en Existe Pas Deux. Les gens de ma g\u00e9n\u00e9ration reconnaitront ce titre d’une chanson qui \u00e9tait la chanson pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e de ma m\u00e8re. Ceci d\u00e9crit bien l’amour qui nous unit mon petit-fils Nicolas et moi. Au fil de mes pens\u00e9es, les id\u00e9es se juxtaposent et les mots prennent forme. Comment d\u00e9crire ce lien si particulier qui nous relie Nicolas et moi ?<\/h5>
Tout d’abord voici certaines pr\u00e9cisions afin de vous permettre de comprendre notre histoire. Je suis la grand-maman de 8 beaux petits-enfants \u00e2g\u00e9s de 18 mois \u00e0 18 ans. Ils sont tous merveilleux, beaux, pleins de talents tout comme les v\u00f4tres je suis certaine et je les aime \u00e9galement.<\/h5>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Parmi eux, il y a le beau Nicolas \u00e2g\u00e9 de 10 ans qui n’a pas eu la m\u00eame chance que les autres puisqu’il est n\u00e9 atteint d’un syndrome qui a affect\u00e9 le d\u00e9veloppement d’un g\u00eane appel\u00e9 Fox G1, maladie orpheline qui touche tr\u00e8s peu d’enfants dans le monde. Tout son d\u00e9veloppement est affect\u00e9 et son esp\u00e9rance de vie est limit\u00e9e. D\u00e8s ses premiers mois Nicolas a v\u00e9cu des moments tr\u00e8s difficiles et pr\u00e9sentait des \u00e9pisodes de crises et de douleurs intenses devant lesquels nous nous sentions impuissants et d\u00e9munis. Les mois se sont succ\u00e9d\u00e9s, les consultations avec tous les sp\u00e9cialistes imaginables sans parvenir \u00e0 une am\u00e9lioration notable de son \u00e9tat. Plusieurs diagnostics ont \u00e9t\u00e9 pos\u00e9s mais ce n’est que vers l’\u00e2ge de 4 ans que le syndrome Fox G1 fut identifi\u00e9<\/h5>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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D\u00e8s sa naissance j’ai \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sente aupr\u00e8s de lui et ses parents pour apporter un peu d’aide et de r\u00e9confort. J’ai \u00e9t\u00e9 \u00e0 la fois aidante et spectatrice d’une belle \u00e9volution familiale o\u00f9 l’amour est la principale caract\u00e9ristique. C’est extr\u00eamement touchant de voir comment ses petites s\u0153urs l’aiment et l’entourent.<\/h5>
De mon c\u00f4t\u00e9 j’ai d\u00e9velopp\u00e9 avec Nicolas une relation unique et privil\u00e9gi\u00e9e. Qu’il s’agisse des heures pass\u00e9es \u00e0 le bercer, le balancer, lui fredonner des chansons, le promener dans sa poussette, de ses sourires et exclamations de joie lorsqu’il entend le son de ma voix, de nos jasettes dans le langage qu’il appr\u00e9cie, des lectures qu’il aime particuli\u00e8rement que je lui fasse, tout ceci a contribu\u00e9 \u00e0 construire notre relation et m’apporte un bonheur sans nom.<\/h5>
Depuis l’\u00e2ge de cinq ans Nicolas b\u00e9n\u00e9ficie des soins du Phare Enfant Famille pour des<\/h5>
p\u00e9riodes de r\u00e9pit ou de gestion des sympt\u00f4mes. Gr\u00e2ce \u00e0 cette \u00e9quipe de professionnels on a pu voir une concertation et une coh\u00e9rence dans les soins \u00e0 lui procurer afin qu’il se sente mieux dans son corps. Lors de ses p\u00e9riodes o\u00f9 il s\u00e9journe au phare, il profite aussi de l’attention bienveillante du personnel soignant et des b\u00e9n\u00e9voles qui font tout en leur pouvoir pour lui faire vivre des moments agr\u00e9ables. Pendant ce temps ses parents et ses s\u0153urs ont la possibilit\u00e9 de faire des activit\u00e9s qui sont difficilement r\u00e9alisables lorsque Nicolas est pr\u00e9sent. Cela leur fait du bien et ils sont heureux lorsque Nicolas revient \u00e0 la maison.<\/h5>
C’est gr\u00e2ce \u00e0 Nicolas que j’ai \u00e9t\u00e9 amen\u00e9e \u00e0 conna\u00eetre ce beau milieu de vie qu’est Le Phare et j’ai \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement touch\u00e9e par sa mission. Ainsi je me suis propos\u00e9e comme b\u00e9n\u00e9vole aupr\u00e8s des enfants. J’ai entrepris la formation requise et depuis maintenant 5 ans j’ai le privil\u00e8ge de contribuer \u00e0 apporter du plaisir \u00e0 d’autres enfants qui tout comme mon petit-fils sont aux prises avec toutes sortes d’enjeux de sant\u00e9 tr\u00e8s particuliers. Les moments pass\u00e9s au Phare sont des moments magiques au cours desquels ma plus grande joie est de parvenir \u00e0 \u00e9tablir un contact avec les enfants pr\u00e9sents et leur permettre de vivre des moments au cours desquels ils sentent qu’ils ne sont pas seuls et qu’on s’int\u00e9resse \u00e0 eux.<\/h5>
Tel que je le disais au d\u00e9but : Un amour comme le n\u00f4tre il n’en existe pas deux!<\/h5>
Chaque seconde que je passe aux c\u00f4t\u00e9s de Nicolas compte doublement car il n’y en a pas tant au tic- tac de sa vie.<\/h5>
Si ce que j’ai \u00e9crit vous interpelle, chers grands-parents, puissiez-vous profiter de votre petit-enfant le plus longtemps possible.<\/h5>
Carole Mailloux<\/h5>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"author":19,"featured_media":22899,"template":"elementor_header_footer","categories":[],"class_list":["post-22887","cpt_news","type-cpt_news","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nT\u00e9moignage pour souligner la journ\u00e9e des grands-parent - Le Phare<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/phare-lighthouse.com\/nouvelles\/temoignage-pour-souligner-la-journee-des-grands-parent\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"T\u00e9moignage pour souligner la journ\u00e9e des grands-parent - Le Phare\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Pas une seconde \u00e0 perdre. 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