{"id":21655,"date":"2025-07-30T14:04:58","date_gmt":"2025-07-30T18:04:58","guid":{"rendered":"https:\/\/phare-lighthouse.com\/?post_type=cpt_news&p=21655"},"modified":"2025-09-02T14:52:22","modified_gmt":"2025-09-02T18:52:22","slug":"un-phare-sur-ma-route","status":"publish","type":"cpt_news","link":"https:\/\/phare-lighthouse.com\/en\/nouvelles\/un-phare-sur-ma-route\/","title":{"rendered":"Un Phare sur ma route"},"content":{"rendered":"\t\t
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En janvier 2003, on m\u2019annonce : “Tu as \u00e9t\u00e9 s\u00e9lectionn\u00e9e pour suivre notre formation des b\u00e9n\u00e9voles.” Une phrase simple, mais qui allait transformer ma vie. Me voil\u00e0 plong\u00e9e dans l\u2019univers des soins palliatifs p\u00e9diatriques avec l\u2019organisme Le Phare, Enfants et Familles. \u00c0 ce moment-l\u00e0, je ne savais pas trop \u00e0 quoi m\u2019attendre, mais tr\u00e8s vite j\u2019ai compris que cette exp\u00e9rience allait marquer mon c\u0153ur \u00e0 jamais.<\/span><\/p>

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Lors de la formation et apr\u00e8s toutes ces ann\u00e9es impliqu\u00e9es au Phare, j\u2019ai d\u00e9couvert un univers unique, \u00e0 la fois bouleversant et lumineux. J\u2019ai appris \u00e0 conna\u00eetre des maladies \u00e0 issue fatale, certaines bien connues, d\u2019autres qualifi\u00e9es d\u2019orphelines. J\u2019ai rencontr\u00e9 des enfants dont la vie \u00e9tait limit\u00e9e dans le temps, mais dont chaque instant d\u00e9bordait de vie et de curiosit\u00e9. Ils souriaient, riaient, bricolaient, jouaient ou contemplaient. Derri\u00e8re chaque sourire, il y avait une histoire, une r\u00e9silience, un amour immense.<\/span><\/p>

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Le Phare est bien plus qu\u2019un centre de soins. C\u2019est un refuge, une bulle de r\u00e9pit o\u00f9 les familles peuvent souffler un peu, se sentir soutenues et comprises. J\u2019y ai commenc\u00e9 comme b\u00e9n\u00e9vole, apportant ma pr\u00e9sence et mon \u00e9coute \u00e0 ces enfants extraordinaires et \u00e0 leurs proches. Avec le temps, je suis devenue coordonnatrice des services aux familles, un r\u00f4le qui m\u2019a permis de mieux comprendre l\u2019ampleur des besoins et la r\u00e9silience incroyable des parents.<\/span><\/p>

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Dans cet univers, on tisse des liens parfois en silence, \u00e0 travers un regard, une main serr\u00e9e plus fort. On c\u00f4toie la VIE dans toute sa vuln\u00e9rabilit\u00e9 et sa fragilit\u00e9, mais aussi dans sa force brute. Il y a des moments de pur bonheur, comme voir un enfant rire aux \u00e9clats en voyant virevolter des bulles de savon, et d\u2019autres o\u00f9 le silence p\u00e8se, charg\u00e9 d\u2019\u00e9motions que l\u2019on n\u2019ose parfois pas nommer.<\/span><\/p>

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Les parents, eux, jonglent avec une multitude de r\u00f4les : infirmier, pr\u00e9pos\u00e9, physio\u2026 Tout cela en \u00e9tant aussi des parents, des amoureux, des travailleurs. Leur quotidien est une succession de soins et de nuits \u00e9court\u00e9es, de craintes et d\u2019espoirs. L\u2019isolement est fr\u00e9quent, car ils ne peuvent pas emmener leur enfant partout : un fauteuil roulant trop encombrant, une \u00e9pilepsie difficile \u00e0 ma\u00eetriser, un syst\u00e8me immunitaire trop fragile. Chaque sortie devient une exp\u00e9dition, chaque jour une nouvelle \u00e9preuve.<\/span><\/p>

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Leur vie est empreinte de deuils successifs. Le deuil d\u2019une vie “normale”, celui d\u2019un enfant qui ne grandira pas comme les autres, celui d\u2019un avenir qu\u2019ils avaient imagin\u00e9 autrement. Certaines familles font preuve d\u2019une r\u00e9silience admirable, tandis que d\u2019autres s\u2019effondrent sous le poids du chagrin. Et puis, il y a la fratrie. Ces fr\u00e8res et ces s\u0153urs souvent en retrait, qui vivent leur propre deuil, celui d\u2019une enfance partag\u00e9e diff\u00e9remment.<\/span><\/p>

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Le Phare, comme son nom l\u2019indique, est une lumi\u00e8re dans la nuit. Il permet aux enfants de vivre pleinement, jusqu\u2019au bout. Il donne aux familles un espace pour respirer, pour \u00eatre simplement ensemble, sans autre objectif que celui de savourer l\u2019instant pr\u00e9sent.<\/span><\/p>

Aujourd\u2019hui encore, cette exp\u00e9rience des 20 derni\u00e8res ann\u00e9es m\u2019habite. Elle a chang\u00e9 ma mani\u00e8re de voir la vie, la maladie, l\u2019amour et le temps. Elle m\u2019a appris que la vraie force r\u00e9side parfois dans les plus petits gestes : un sourire, une main tendue, une oreille attentive. Et surtout que la lumi\u00e8re peut exister, m\u00eame dans les moments les plus sombres. Je tiens \u00e0 remercier du plus profond de mon c\u0153ur les quelques mille familles que j\u2019ai eu le privil\u00e8ge de c\u00f4toyer ainsi que mes coll\u00e8gues en or qui ont soit quitt\u00e9 ou qui y sont toujours. Une certitude demeure : ils sont tous des \u00eatres de c\u0153ur qui ont permis aux enfants de s’amuser jusqu’au bout de la vie. <\/span><\/p>

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-Annick Gervais,<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"author":19,"featured_media":21657,"template":"","categories":[],"class_list":["post-21655","cpt_news","type-cpt_news","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nUn Phare sur ma route - Le Phare<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/phare-lighthouse.com\/nouvelles\/un-phare-sur-ma-route\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Un Phare sur ma route - Le Phare\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"En janvier 2003, on m\u2019annonce : “Tu as \u00e9t\u00e9 s\u00e9lectionn\u00e9e pour suivre notre formation des b\u00e9n\u00e9voles.” Une phrase simple, mais qui allait transformer ma vie. 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