{"id":20625,"date":"2025-02-28T07:43:49","date_gmt":"2025-02-28T12:43:49","guid":{"rendered":"https:\/\/phare-lighthouse.com\/?post_type=cpt_news&p=20625"},"modified":"2025-02-28T11:40:05","modified_gmt":"2025-02-28T16:40:05","slug":"journee-internationale-des-maladies-rares-lhistoire-de-la-petite-harley","status":"publish","type":"cpt_news","link":"https:\/\/phare-lighthouse.com\/en\/nouvelles\/journee-internationale-des-maladies-rares-lhistoire-de-la-petite-harley\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e internationale des maladies rares : l\u2019histoire de la petite Harley"},"content":{"rendered":"\n
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Ma fille, Harley Corbeil, a 5 ans. Elle est n\u00e9e avec le syndrome de Smith-Magenis, une condition qui lui apporte de nombreux d\u00e9fis. Elle a une aorte r\u00e9tr\u00e9cie et des vaisseaux sanguins tr\u00e8s fins qui ne grandissent pas avec son corps.<\/strong> Cela signifie que son cerveau ne re\u00e7oit pas l’oxyg\u00e8ne et le sang dont il a besoin, ce qui lui a d\u00e9j\u00e0 caus\u00e9 trois accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux (AVC) la rendant totalement d\u00e9pendante des autres pour tout, et incapable de parler. C\u2019est un cas tr\u00e8s rare, et ses m\u00e9decins font tout ce qu’ils peuvent pour stabiliser son \u00e9tat et \u00e9viter d’autres AVC.<\/p>\n

Harley est une enfant sociable. Elle adore \u00eatre entour\u00e9e des autres, et interagir par la musique, la danse et le jeu. Elle adore quand ses fr\u00e8res jouent avec elle, cela la fait tellement rire. Malgr\u00e9 tout ce qu\u2019elle a travers\u00e9, elle garde toujours un sourire sur son visage. C\u2019est quelque chose de magnifique \u00e0 voir.<\/strong><\/p>\n

Avoir une enfant comme Harley est extr\u00eamement exigeant, surtout avec deux autres enfants. Il y a des moments compliqu\u00e9s et il est parfois difficile de ne pas se sentir triste. Elle a besoin d’aide pour tout : manger par sonde, se baigner, \u00eatre d\u00e9plac\u00e9e, et m\u00eame simplement interagir. Elle a des rendez-vous chez le m\u00e9decin, des chirurgies, et doit prendre des m\u00e9dicaments trois fois par jour. Mais chaque fois que je vois son sourire ou que j\u2019entends son rire, cela me donne la force de continuer, de travailler chaque jour pour la rendre plus forte.<\/strong><\/p>\n

Nous utilisons les services de r\u00e9pit du Phare depuis environ un an maintenant, mais je dois avouer qu\u2019au d\u00e9but, j’avais des doutes. Laisser ma fille de 5 ans, non verbale, avec des inconnus dans un endroit que nous ne connaissions pas \u00e9tait effrayant. Mais apr\u00e8s une seule visite de 24 heures, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 \u00e9poustoufl\u00e9e<\/strong>. La premi\u00e8re fois, c’\u00e9tait difficile de la laisser, mais la diff\u00e9rence que Le Phare nous a apport\u00e9e est incroyable. Chaque fois que je la r\u00e9cup\u00e8re, elle sourit, elle a l’air tellement \u00e9panouie \u00a0et pleine de vie. Je vois combien elle est stimul\u00e9e au Phare, et je suis tellement reconnaissante pour tout ce que le personnel fait.<\/p>\n

Ces moments de r\u00e9pit que Harley passe au Phare nous permettent de reprendre notre souffle, de penser \u00e0 d’autres choses et de vivre aussi normalement que possible tout en sachant qu’elle est tr\u00e8s bien prise en charge <\/strong>et, que de notre c\u00f4t\u00e9, nous pouvons donner \u00e0 nos deux gar\u00e7ons l’attention dont ils ont besoin et qu’ils m\u00e9ritent.<\/p>\n

Elle est vraiment unique notre petite cacahu\u00e8te \ud83d\udc9c<\/p>\n

-Vanessa, maman de Harley, 5 ans. <\/strong><\/p>","protected":false},"author":19,"featured_media":0,"template":"","categories":[],"class_list":["post-20625","cpt_news","type-cpt_news","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nJourn\u00e9e internationale des maladies rares : l\u2019histoire de la petite Harley - Le Phare<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/phare-lighthouse.com\/nouvelles\/journee-internationale-des-maladies-rares-lhistoire-de-la-petite-harley\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Journ\u00e9e internationale des maladies rares : l\u2019histoire de la petite Harley - Le Phare\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Ma fille, Harley Corbeil, a 5 ans. 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