{"id":18103,"date":"2024-02-28T13:26:16","date_gmt":"2024-02-28T18:26:16","guid":{"rendered":"https:\/\/phare-lighthouse.com\/?post_type=cpt_news&p=18103"},"modified":"2024-02-29T10:35:53","modified_gmt":"2024-02-29T15:35:53","slug":"journee-internationale-des-maladies-rares-les-parents-face-aux-maladies-rares","status":"publish","type":"cpt_news","link":"https:\/\/phare-lighthouse.com\/en\/nouvelles\/journee-internationale-des-maladies-rares-les-parents-face-aux-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e internationale des maladies rares \u2013 Les parents face aux maladies rares"},"content":{"rendered":"

F\u00e9lix-Antoine<\/strong><\/h2>\n

\"\"<\/p>\n

Mon fils s\u2019appelle F\u00e9lix-Antoine, il a 10 ans et demi. Il est atteint du syndrome de Hunter ou encore de la mucopolysaccharidose (MPS) de type II. Il s\u2019agit d\u2019une maladie rare et d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative qui arrache \u00e0 F\u00e9lix-Antoine ses habilet\u00e9s physiques et cognitives peu \u00e0 peu.<\/p>\n

F\u00e9lix-Antoine adore manger des biscuits aux p\u00e9pites de chocolat! Et il est bien chanceux car sa grand-maman adore faire des biscuits aux p\u00e9pites de chocolat.<\/p>\n

Avoir un enfant comme F\u00e9lix-Antoine demande d\u2019apprendre \u00e0 jongler avec les multiples rendez-vous m\u00e9dicaux, les adaptations, les chirurgies, la douleur. C\u2019est r\u00e9server chaque vendredi de la semaine \u00e0 l\u2019administration d\u2019un m\u00e9dicament par intraveineuse pendant quatre heures. Mais c\u2019est aussi et surtout vivre ce qu\u2019on appelle un deuil blanc. C\u2019est de voir dispara\u00eetre peu \u00e0 peu, et sous nos yeux, notre fils ador\u00e9 sous l\u2019emprise d\u2019une terrible maladie. \u00c7a, c\u2019est la partie la plus dure qu\u2019il me faut apprivoiser malgr\u00e9 moi.<\/p>\n

Heureusement, il y a Le Phare, Enfants et Familles, v\u00e9ritable source d\u2019amour pour nos enfants malades. Notre famille b\u00e9n\u00e9ficie des services du Phare, comme le r\u00e9pit, depuis sept ans. Pendant que F\u00e9lix-Antoine s\u2019amuse au Phare, je peux penser \u00e0 autre chose qu\u2019\u00e0 la maladie, dormir et me refaire un peu. Pendant ces instants de r\u00e9pit, je peux revenir \u00e0 ce que j\u2019aime faire pour moi: \u00e9crire. Et bien \u00e9videmment, j\u2019\u00e9cris en pensant \u00e0 mon fils, ce petit \u00eatre unique, gourmand, comique, courageux… et rare.<\/p>\n

——————————<\/p>\n

\u00c9dith Lacroix a publi\u00e9 un album illustr\u00e9, Le Petit oiseau rare<\/strong>, chez Qu\u00e9bec Am\u00e9rique en ao\u00fbt 2022, pour lequel elle remet toutes ses redevances \u00e0 Le Phare, Enfants et Familles (plus d’infos ici: www.edithlacroixecrivaine.com<\/a>).<\/em><\/p>\n

Eliot<\/strong><\/h2>\n

\"\"<\/p>\n

Mon fils s’appelle Eliot, il a 13 ans. Il est atteint d’une enc\u00e9phalopathie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative d’\u00e9tiologie inconnue. Sa maladie \u00e9tant d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, Eliot a perdu, au fil du temps, certains acquis, tels que la capacit\u00e9 de s’alimenter par la bouche ou encore de faire des choix \u00e0 l’aide de pictogrammes. Eliot a maintenant besoin d’un BPAP (un appareil pour aider avec la respiration) et d’oxyg\u00e8ne quotidiennement.<\/p>\n

Au-del\u00e0 de sa maladie, Eliot est un charmeur professionnel de la gent f\u00e9minine, surtout avec son beau sourire.<\/p>\n

La r\u00e9alit\u00e9 en tant que parents d’un enfant atteint d’une maladie rare consiste \u00e0 avoir constamment beaucoup de choses \u00e0 g\u00e9rer, notamment en devant donner plusieurs soins par jour. C’est \u00e9galement \u00eatre \u00e9puis\u00e9 et avoir peu de sommeil pour r\u00e9cup\u00e9rer, car prendre soin d’un enfant \u00e0 besoins complexes demande une attention 24\/7.<\/p>\n

Nous utilisons les services du Phare depuis maintenant 4-5 ans. Sans cette ressource, nous ne pourrions pas nous reposer et prendre du temps pour nous avec la tranquillit\u00e9 d’esprit que Le Phare nous permet d’avoir. Lorsque Eliot va en r\u00e9pit au Phare, cela nous permet en tant que parents de profiter de la vie dite \u00abnormale\u00bb pendant que notre fils re\u00e7oit les soins dont il a besoin dans un environnement s\u00e9curitaire et adapt\u00e9.<\/p>\n

Karine Belleau<\/em><\/p>\n","protected":false},"author":17,"featured_media":18106,"template":"","categories":[23],"class_list":["post-18103","cpt_news","type-cpt_news","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-la-vie-au-phare"],"acf":[],"yoast_head":"\nJourn\u00e9e internationale des maladies rares \u2013 Les parents face aux maladies rares - Le Phare<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Dans le cadre de la journ\u00e9e internationale des maladies rares, deux mamans du Phare ont accept\u00e9 de partager un brin de leur r\u00e9alit\u00e9 en tant que parents d'un enfant atteint d'une maladie rare. 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