Attendre un enfant, c\u2019est un peu comme se pr\u00e9parer pour un voyage en Italie. On se projette l\u00e0-bas, tout le monde nous dit \u00e0 quel point les paysages sont magnifiques, on s\u2019informe avec des guides, on apprend quelques mots d\u2019italien, on \u00e9labore son itin\u00e9raire et voil\u00e0 que le jour o\u00f9 l\u2019on prend l\u2019avion, \u00e0 notre grande surprise on atterrit en Hollande!<\/p>\n
C\u2019est l\u2019image d\u2019un texte de Cindy Rogers, m\u00e8re d\u2019un enfant handicap\u00e9, qu\u2019une maman du Phare a d\u00e9j\u00e0 partag\u00e9 avec moi pour m\u2019exprimer le choc qu\u2019elle a eu lorsque son enfant est n\u00e9 avec une condition m\u00e9dicale complexe. Tous les rep\u00e8res qu\u2019elle avait pr\u00e9par\u00e9s pour son voyage en Italie ne faisaient plus de sens une fois en Hollande.<\/p>\n
Comme travailleuse sociale, j\u2019accompagne les familles dans cette nouvelle destination dans laquelle ils ont \u00e9t\u00e9 parachut\u00e9s, je les aide \u00e0 cr\u00e9er de nouveaux rep\u00e8res afin que toute la famille arrive \u00e0 voyager en Hollande de mani\u00e8re la plus sereine possible. On prend le temps de soutenir chacun des membres de la famille, incluant la fratrie et les grands-parents, pour qu\u2019ils composent avec cette nouvelle r\u00e9alit\u00e9. On les accompagne dans les d\u00e9cisions complexes qu\u2019ils peuvent avoir \u00e0 prendre comme parents. On pense aux d\u00e9cisions m\u00e9dicales qui sont hautement anxiog\u00e8nes, mais \u00e9galement, aux d\u00e9cisions professionnelles et familiales pour les aider \u00e0 trouver un \u00e9quilibre qui leur convient.<\/p>\n
Le travail d\u2019\u00e9quipe pour entourer une famille comme celle de Juliette, qui a navigu\u00e9 dans tout ce que le Phare peut offrir au long de la trajectoire de la maladie jusqu\u2019au suivi de deuil, t\u00e9moigne de la force du village du Phare.<\/p>\n
Les recherches le d\u00e9montrent, au-del\u00e0 de la condition m\u00e9dicale de leur enfant, le plus grand stress pour les parents, c\u2019est le fait d\u2019avoir peu de soutien pour prendre en charge leur enfant.<\/p>\n
Chacun \u00e0 notre fa\u00e7on, on peut faire une diff\u00e9rence sur comment la famille fera ce voyage inattendu. Permettre \u00e0 une famille de sortir de son isolement pour rejoindre le village et \u00eatre accompagn\u00e9e, c\u2019est essentiel.<\/p>\n