Juliette a v\u00e9cu presque 8 ans sans diagnostic pr\u00e9cis, sauf une atteinte neurologique importante. Juliette, c\u2019\u00e9tait une petite fille de 4 mois dans un corps d\u2019une grande fille afflig\u00e9e par la maladie. \u00c0 4 ans, apr\u00e8s une pneumonie s\u00e9v\u00e8re, pour la toute premi\u00e8re fois, l\u2019\u00e9quipe extraordinaire de Ste-Justine nous parle de la transf\u00e9rer en soins palliatifs. On \u00e9tait rendu l\u00e0, l\u00e0 o\u00f9 aucun parent ne veut se retrouver.<\/p>\n
C\u2019est ma maman qui avait entendu parler du Phare. \u00c0 partir de ce moment, nous avions le choix de poursuivre les soins palliatifs de Juliette \u00e0 l\u2019h\u00f4pital ou de nous d\u00e9placer vers Le Phare. Apr\u00e8s r\u00e9flexion, Le Phare c\u2019est l\u2019endroit qui nous offrait d\u2019\u00eatre ensemble.\u00a0 Toute la famille pouvait venir alors qu\u2019\u00e0 l\u2019h\u00f4pital c\u2019\u00e9tait parfois restreint. Le Phare, c\u2019est un environnement r\u00e9confortant, apaisant et moins stressant qu\u2019un centre hospitalier.<\/p>\n
Les saisons se sont encha\u00een\u00e9es avec des hauts et des bas pour Juliette. L\u2019\u00e9quipe du Phare \u00e9tait toujours \u00e0 l\u2019\u00e9coute, pr\u00eate \u00e0 nous accueillir autant pour des s\u00e9jours de r\u00e9pit, que lorsque l\u2019\u00e9tat de Juliette se d\u00e9t\u00e9riorait et qu\u2019on anticipait la fin…<\/p>\n
Je me souviens de Julien, infirmier, et de nos belles conversations philosophiques sur la vie. Tamara, pr\u00e9pos\u00e9e, qui s\u2019appliquait \u00e0 faire des coiffures incroyables \u00e0 Juliette, alors qu\u2019\u00e0 la maison les soins prenaient tout notre temps. Nancy, infirmi\u00e8re, qui apportait ses wong tong<\/em> faits maison pour les partager avec nous. Des petites attentions tr\u00e8s appr\u00e9ci\u00e9es et qui m\u2019ont marqu\u00e9e parce qu\u2019elles t\u00e9moignent de l\u2019importance qu\u2019on accordait \u00e0 Juliette et \u00e0 notre famille.<\/p>\n Apr\u00e8s la course caritative du Phare en avril 2019, Juliette s\u2019en allait en r\u00e9pit alors que la famille \u00e9largie s\u2019envolait pour une semaine de repos au soleil. Un r\u00e9pit qui devait \u00eatre un r\u00e9pit comme un autre. Avant de partir, nous \u00e9tions avec V\u00e9ronique, une infirmi\u00e8re du Phare, \u00e0 discuter tout bonnement en donnant \u00e0 manger \u00e0 Juliette. Je ne pouvais pas le savoir, mais c\u2019\u00e9tait le dernier moment qu\u2019on allait partager avec Juliette. \u00c0 quelques jours de notre retour, son \u00e9tat s\u2019est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9 rapidement et elle est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e au Phare entour\u00e9e de ma belle-famille et nous…\u00e0 distance sur les r\u00e9seaux sociaux. Juliette avait choisi de faire son voyage en m\u00eame temps que nous.<\/p>\n \u00c7a me rend encore \u00e9motive de revoir, en vid\u00e9o, toute l\u2019\u00e9quipe autour de Juliette lorsqu\u2019ils l\u2019ont accompagn\u00e9e jusqu\u2019\u00e0 la sortie du Phare en formant une haie d\u2019honneur. Voir leur peine, ressentir l\u2019attachement et l\u2019amour qu\u2019ils ont pour elle, c\u2019est \u00e9mouvant de voir \u00e0 quel point ma fille a touch\u00e9 plein de gens autres que nous.<\/p>\n Accompagner une famille qui s\u2019appr\u00eate \u00e0 dire aurevoir \u00e0 son enfant, le personnel du Phare vit \u00e7a r\u00e9guli\u00e8rement. \u00c7a t\u00e9moigne de leur c\u0153ur immense et leur amour sans borne.<\/strong><\/p>\n M\u00eame apr\u00e8s le d\u00e9part de Juliette, j\u2019ai toujours senti que la porte \u00e9tait ouverte. On est pris en charge comme parents d\u2019enfant avec des besoins particuliers, mais aussi comme parents endeuill\u00e9s.<\/p>\n L\u2019arri\u00e8re-grand-p\u00e8re de Juliette, qui habitait \u00e0 proximit\u00e9 du Phare, la visitait r\u00e9guli\u00e8rement lors de ses s\u00e9jours. Il a \u00e9t\u00e9 \u00e9branl\u00e9 de la voir partir avant lui. Le Phare a \u00e9t\u00e9 l\u00e0 pour lui aussi, comme il aurait pu l\u2019\u00eatre si n\u00e9cessaire, pour tous les membres de la famille.<\/p>\n De mon c\u00f4t\u00e9, je remarquais que dans mon entourage on n\u2019osait pas me parler de Juliette, de notre deuil et \u00e7a me faisait de la peine.\u00a0 \u00c7a me donnait l\u2019impression que ma famille se souciait peu de mes sentiments. \u00c0 un atelier en suivi de deuil anim\u00e9 par Marion, travailleuse sociale au Phare, j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 que les parents endeuill\u00e9s pr\u00e9sents vivaient le m\u00eame malaise avec leur entourage, comme un tabou. Mon beau-papa, qui nous accompagnait \u00e0 cet atelier, a finalement donn\u00e9 une explication. Il disait qu\u2019il \u00e9tait mal \u00e0 l\u2019aise de s\u2019informer de notre \u00e9tat, il avait peur de tourner le fer dans la plaie, d\u2019\u00eatre maladroit, de raviver la peine en posant des questions ou simplement d\u2019\u00eatre indiscret. Alors il se taisait. Ce que je prenais pour de l\u2019indiff\u00e9rence \u00e9tait en fait une sorte de d\u00e9licatesse. \u00c7a m\u2019a fait un bien \u00e9norme d\u2019enfin comprendre!<\/p>\n