{"version":"1.0","provider_name":"Le Phare","provider_url":"https:\/\/phare-lighthouse.com\/en\/","title":"Journ\u00e9e des maladies rares - Le Phare","type":"rich","width":600,"height":338,"html":"<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"CQWa0xa6Ew\"><a href=\"https:\/\/phare-lighthouse.com\/en\/nouvelles\/journee-des-maladies-rares\/\">Journ\u00e9e des maladies rares<\/a><\/blockquote><iframe sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" src=\"https:\/\/phare-lighthouse.com\/en\/nouvelles\/journee-des-maladies-rares\/embed\/#?secret=CQWa0xa6Ew\" width=\"600\" height=\"338\" title=\"&#8220;Journ\u00e9e des maladies rares&#8221; &#8212; Le Phare\" data-secret=\"CQWa0xa6Ew\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\" class=\"wp-embedded-content\"><\/iframe><script type=\"text\/javascript\">\n\/* <![CDATA[ *\/\n\/*! This file is auto-generated *\/\n!function(d,l){\"use strict\";l.querySelector&&d.addEventListener&&\"undefined\"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!\/[^a-zA-Z0-9]\/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),c=new RegExp(\"^https?:$\",\"i\"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display=\"none\";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute(\"style\"),\"height\"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):\"link\"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute(\"src\")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener(\"message\",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener(\"DOMContentLoaded\",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll(\"iframe.wp-embedded-content\"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute(\"data-secret\"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+=\"#?secret=\"+t,e.setAttribute(\"data-secret\",t)),e.contentWindow.postMessage({message:\"ready\",secret:t},\"*\")},!1)))}(window,document);\n\/* ]]> *\/\n<\/script>\n","thumbnail_url":"https:\/\/phare-lighthouse.com\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/journee-maladie-rare-2.jpg","thumbnail_width":1080,"thumbnail_height":1062,"description":"\u00a0 Nicolas a 11 ans. Il est atteint d\u2019une maladie orpheline rare appel\u00e9e syndrome FoxG1, un trouble g\u00e9n\u00e9tique qui affecte le d\u00e9veloppement du cerveau. Cette condition entra\u00eene divers troubles neurologiques et cognitifs, ainsi qu\u2019un retard global de d\u00e9veloppement. Nicolas se d\u00e9place en fauteuil roulant. Il est non verbal et pr\u00e9sente des contractions musculaires involontaires, provoquant des mouvements r\u00e9p\u00e9titifs et d\u00e9sordonn\u00e9s. Il souffre \u00e9galement d\u2019importants troubles du sommeil, se nourrit principalement par gastrostomie et vit avec une \u00e9pilepsie r\u00e9fractaire, difficile \u00e0 contr\u00f4ler malgr\u00e9 la m\u00e9dication.\u00a0 Malgr\u00e9 ses grands d\u00e9fis, Nicolas a une personnalit\u00e9 qui touche naturellement ceux qui le rencontrent. Son rire est, pour nous, le plus beau son qui existe sur terre. Ses sourires, ses regards et ses petites caresses touchent chaque personne qui le rencontre. Nicolas a aussi la chance d\u2019avoir trois petites s\u0153urs qui l\u2019adorent. Elles grandissent avec [&hellip;]"}