1.0Le Pharehttps://phare-lighthouse.com/en/rich600338<blockquote class="wp-embedded-content" data-secret="adnkoCFfXw"><a href="https://phare-lighthouse.com/en/nouvelles/journee-des-maladies-rares/">Journée des maladies rares</a></blockquote><iframe sandbox="allow-scripts" security="restricted" src="https://phare-lighthouse.com/en/nouvelles/journee-des-maladies-rares/embed/#?secret=adnkoCFfXw" width="600" height="338" title="“Journée des maladies rares” — Le Phare" data-secret="adnkoCFfXw" frameborder="0" marginwidth="0" marginheight="0" scrolling="no" class="wp-embedded-content"></iframe><script type="text/javascript"> /* <![CDATA[ */ /*! This file is auto-generated */ !function(d,l){"use strict";l.querySelector&&d.addEventListener&&"undefined"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!/[^a-zA-Z0-9]/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret="'+t.secret+'"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret="'+t.secret+'"]'),c=new RegExp("^https?:$","i"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display="none";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute("style"),"height"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):"link"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute("src")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener("message",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener("DOMContentLoaded",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll("iframe.wp-embedded-content"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute("data-secret"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+="#?secret="+t,e.setAttribute("data-secret",t)),e.contentWindow.postMessage({message:"ready",secret:t},"*")},!1)))}(window,document); /* ]]> */ </script> https://phare-lighthouse.com/wp-content/uploads/2026/02/journee-maladie-rare-2.jpg10801062  Nicolas a 11 ans. Il est atteint d’une maladie orpheline rare appelée syndrome FoxG1, un trouble génétique qui affecte le développement du cerveau. Cette condition entraîne divers troubles neurologiques et cognitifs, ainsi qu’un retard global de développement. Nicolas se déplace en fauteuil roulant. Il est non verbal et présente des contractions musculaires involontaires, provoquant des mouvements répétitifs et désordonnés. Il souffre également d’importants troubles du sommeil, se nourrit principalement par gastrostomie et vit avec une épilepsie réfractaire, difficile à contrôler malgré la médication.  Malgré ses grands défis, Nicolas a une personnalité qui touche naturellement ceux qui le rencontrent. Son rire est, pour nous, le plus beau son qui existe sur terre. Ses sourires, ses regards et ses petites caresses touchent chaque personne qui le rencontre. Nicolas a aussi la chance d’avoir trois petites sœurs qui l’adorent. Elles grandissent avec […]