Campagne du printemps
Témoignage de la famille d'Adrien
« Nous aussi, quand nous étions bébé, nous avions une chaise roulante? »
Cette question innocente de nos garçons Antoine et Alexandre, nous a fait sourire, mais révèle à quel point, pour eux, la maladie d’Adrien fait partie de notre quotidien.
Pour Ariane, notre aînée, c’est différent. Avant, la magie de la spontanéité et des activités imprévues rythmait notre vie. Mais à 6 ans, lors de la naissance de son dernier petit frère en pleine pandémie, tout a basculé. Du jour au lendemain, maman a dû partir à l'hôpital, au chevet de leur petit frère gravement malade, et les laisser face à l’inconnu.
Né avec une maladie génétique orpheline inconnue, Adrien est suivi par une quinzaine de spécialistes à l’hôpital Ste-Justine. Il est nourri par sonde alimentaire, souffre d’épilepsie, a une déficience intellectuelle et physique sévère, et est partiellement sourd et presque non-voyant.
“Comme parents, nous portons le deuil d’avoir enlevé une parcelle d’enfance à nos enfants.”
Vivre avec Adrien est un immense défi. Nos enfants grandissent dans un univers médical quotidien qui exige une adaptation constante. La spontanéité n’est plus possible, tout doit être efficient, efficace et préparé, que ce soient des médicaments à s’assurer que l’endroit est adapté. Plus rien n’est aussi simple qu’avant.
Chacun de nos enfants vit cela différemment, selon leur âge et leur personnalité. Dans l’ensemble, ils font preuve d’une grande résilience mais parfois, leur regard révèle leur déception de ne pas pouvoir faire certaines activités. Malgré tout, ils cherchent toujours à inclure Adrien, à lui donner un rôle dans la famille et à créer des moments où la magie peut encore exister.
Adrien avait environ 9 mois lorsqu'il est allé pour la première fois au Phare. La travailleuse sociale m'avait parlé de cet endroit qui offrait du répit pour des enfants atteints d’une maladie à issue fatale. J’ai signé, sans vraiment trop y penser. À ce moment-là, on était épuisés, et les enfants avaient besoin de retrouver leurs parents, de retrouver leur équilibre.
Quand je suis arrivée au Phare et que le personnel a pris Adrien dans leurs bras pour le bercer, j'ai fondu. Personne autour de nous n'avait eu le courage de le prendre. C’était incroyable pour moi de savoir que d’autres personnes étaient à l’aise et en mesure de s’en occuper.
Nos enfants n’ont aucunement demandé d’avoir un petit frère gravement malade qui bouleverse leur quotidien. Malgré leur amour et leur résilience, Le Phare permet à mes enfants d’être des enfants et de pouvoir oublier, le temps de quelques jours, tout l’aspect médical qui les entoure.
-Gabrielle et Simon, parents de Ariane, Antoine, Alexandre et Adrien
C'est pour ça que le Phare est une bouffée d’air pour toute la famille, car redonner une parcelle d’enfance à la fratrie des enfants du Phare, ça n’a pas de prix.
