Campagne du printemps
Soins palliatifs pédiatriques : les maux qu’on n’ose pas dire
Les mots « soins palliatifs pédiatriques » font souvent peur. Ils évoquent la fin, la perte, l’inconfort. Pourtant, au Phare, ces mots racontent une tout autre histoire : celle de la vie. Une vie fragile, parfois courte, mais remplie d’éclats précieux qui méritent d’être accompagnés, célébrés et chéris.
Démystifier les soins palliatifs pédiatriques, c’est comprendre qu’ils ne sont pas synonymes d’abandon. Au contraire : ils sont un engagement profond envers les enfants et leurs familles, dès le diagnostic d’une maladie grave et tout au long du parcours.
Parce que même quand le temps se fait rare, la vie continue d’exister, dans les sourires, les gestes doux, les souvenirs qui se construisent.
Votre soutien nous permet d’être là, jour après jour, pour transformer l’inquiétude en sérénité, la douleur en confort et l’incertitude en moments de connexion profonde.
Merci, sincèrement, de permettre à chaque enfant de s’épanouir… jusqu’au bout de la vie
Campagne du printemps
Soins palliatifs pédiatriques : les maux qu’on n’ose pas dire
Les mots « soins palliatifs pédiatriques » font souvent peur. Ils évoquent la fin, la perte, l’inconfort. Pourtant, au Phare, ces mots racontent une tout autre histoire : celle de la vie. Une vie fragile, parfois courte, mais remplie d’éclats précieux qui méritent d’être accompagnés, célébrés et chéris.
Démystifier les soins palliatifs pédiatriques, c’est comprendre qu’ils ne sont pas synonymes d’abandon. Au contraire : ils sont un engagement profond envers les enfants et leurs familles, dès le diagnostic d’une maladie grave et tout au long du parcours.
Parce que même quand le temps se fait rare, la vie continue d’exister, dans les sourires, les gestes doux, les souvenirs qui se construisent.
Votre soutien nous permet d’être là, jour après jour, pour transformer l’inquiétude en sérénité, la douleur en confort et l’incertitude en moments de connexion profonde.
Merci, sincèrement, de permettre à chaque enfant de s’épanouir… jusqu’au bout de la vie
Découvrez l’histoire de Sarah-Claude, maman d’Esteban, décédé à l’âge de 9 ans
Mon fils s’appelle Esteban.
Aujourd’hui, mon mari et moi vivons sur une fermette avec nos trois filles. Il y a de la vie partout. Et pourtant, pendant des années, notre quotidien a été marqué par la maladie.
Esteban était atteint du syndrome de Sanfilippo, une maladie dégénérative incurable, souvent appelée l’Alzheimer des enfants. Tous les cinq à six mois, surtout à partir de l’âge de cinq ans, il perdait progressivement des acquis essentiels, comme marcher, avaler ou s’exprimer.
Malgré tout, c’était un petit garçon profondément heureux qui adorait Pat’ Patrouille, les câlins, les bisous. Sa joie de vivre était contagieuse. Il vivait intensément, pleinement, à sa façon. Mais pour nous, ses parents, la réalité était parfois épuisante.
Le répit : recommencer à respirer
Avant de connaître Le Phare, nous étions en mode survie. Il était impossible de vivre une vie « normale » et je m’en voulais souvent de priver mes filles de certaines expériences.
Notre premier week-end de répit a été bouleversant. J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps en laissant Esteban. Nous avions peur. Peur qu’il ne s’adapte pas. Peur que ça ne se passe pas bien.
Et puis, doucement, quelque chose s’est apaisé. Un membre de l’équipe du Phare m’a dit : « Ne t’inquiètes pas. Esteban est heureux ici. Il sait que c’est sa deuxième maison. » Et c’était vrai. Il était bercé, entouré d’amour. Il y avait tant de personnes qui l’aimaient. À ce moment, nous avons compris : il était chez lui, au Phare.
Grâce aux répits, j’ai pu dormir, reprendre des forces et surtout créer des souvenirs avec mes filles aussi. Le Phare ne prenait pas seulement soin d’Esteban. Il prenait soin de toute notre famille.
L’accompagnement dans la maladie : être entouré jusqu’à la fin
Vers l’âge de 6 ans, quand Esteban a cessé de manger par lui-même, nous avons compris que la maladie avançait. Il perdait du poids. Il avait des douleurs dont nous n’avons jamais vraiment identifié la cause. L’incertitude était constante.
Dans cette période si fragile, Le Phare a travaillé main dans la main avec toutes nos équipes soignantes. Nous n’étions jamais seuls dans les décisions difficiles.
Le Phare nous a accompagnés tout au long de cette période. Alors que mon mari traversait une dépression profonde, Le Phare m’a permis de rester debout. De continuer à être le pilier de notre famille. Sans leur présence, je me serais effondrée. Il m’est impossible de nommer tous les gestes qui m’ont marqué, ils ont accompagné Esteban avec dignité jusqu’à la fin.
Le suivi de deuil : apprendre à vivre avec l’absence
Après son décès, nous avons vécu dans un brouillard. Nous continuions à fonctionner, sans vraiment réaliser ce qui venait de se passer.
C’est grâce à l’appel d’une travailleuse sociale du Phare que j’ai intégré un groupe pour parents endeuillés. Ce groupe m’a permis de traverser ma souffrance et d’entamer le long et difficile chemin du deuil de mon garçon.
Très peu de gens peuvent comprendre un parcours comme le nôtre, à quel point Esteban et sa maladie occupaient chaque espace de ma vie. Pouvoir partager avec des personnes qui ressentaient des émotions similaires a été extrêmement libérateur. Cela m’a permis d’accepter ma réalité et, doucement, de recommencer à vivre.
Découvrez l’histoire de Sarah-Claude, maman d’Esteban, décédé à l’âge de 9 ans
Mon fils s’appelle Esteban.
Aujourd’hui, mon mari et moi vivons sur une fermette avec nos trois filles. Il y a de la vie partout. Et pourtant, pendant des années, notre quotidien a été marqué par la maladie.
Esteban était atteint du syndrome de Sanfilippo, une maladie dégénérative incurable, souvent appelée l’Alzheimer des enfants. Tous les cinq à six mois, surtout à partir de l’âge de cinq ans, il perdait progressivement des acquis essentiels, comme marcher, avaler ou s’exprimer.
Malgré tout, c’était un petit garçon profondément heureux qui adorait Pat’ Patrouille, les câlins, les bisous. Sa joie de vivre était contagieuse. Il vivait intensément, pleinement, à sa façon. Mais pour nous, ses parents, la réalité était parfois épuisante.
Aujourd’hui encore, Le Phare reste un lieu profondément important pour notre famille. On sous-estime le pouvoir de la communauté. La peine ne disparaît pas, mais elle devient un peu moins lourde à porter.
À notre communauté de donateurs, j’aimerais dire ceci : Chaque don permet à une famille comme la mienne de respirer. Chaque don accompagne un enfant avec douceur. Chaque don soutient les parents, les frères et sœurs, les grands-parents.
Chaque don change une vie. Merci de faire partie de cette lumière.
-Sarah-Claude, maman d’Esteban, décédé à l’âge de 9 ans
Aujourd’hui, osez soutenir la vie. Osez soutenir Le Phare.
Les soins palliatifs pédiatriques ne suivent pas un parcours linéaire. Chaque enfant et chaque famille vit une trajectoire unique : les besoins, les interventions et le soutien évoluent au fil du temps, selon l’évolution de la maladie. Et nous sommes là pour les accompagner grâce à vous et à vos dons. Merci du fond du coeur.
Votre don peut transformer le quotidien des enfants et des familles du Phare.
Merci de votre générosité!
