Nouvelles
du Phare

Quand la vie aura dit son dernier mot

« Lorsque le gouvernement canadien a décidé d'en savoir plus sur le cheminement de la famille canadienne, il était normal qu'il fasse appel à Mme Marcil-Gratton. Depuis plus de 20 ans, la démographe s'intéresse à la famille en partant du point de vue des enfants. Elle insiste sur le fait qu'il s'agit d'une histoire à suivre. »

Mathieu-Robert Sauvé, collaborateur au journal Forum de l’Université de Montréal, présentait en ces termes l’étude d’envergure nationale que menait Mme Nicole Marcil-Gratton en 1999.  Une histoire à suivre ? On n’aurait pas pu si bien dire. Chercheure en démographie, Mme Marcil-Gratton a mené une fructueuse carrière à l’Université de Montréal. S’intéressant particulièrement à la famille, aux trajectoires familiales et à la conciliation travail-famille, elle focalisait ses travaux sur la perspective des enfants, dont la vie « n’est plus un long fleuve tranquille », constatait-t-elle dans le même journal en 2004.

Cette attention à la cause des enfants allait transparaitre dans un autre projet de Mme Marcil-Gratton, projet qui deviendrait l’œuvre de son cœur. Faisant équipe avec Mme Michèle Viau-Chagnon, elle s’est engagée de plain-pied dans une démarche qui changerait les choses pour des milliers de personnes : la consolidation de l’organisme Le Phare Enfants et Familles et l’ouverture, dans le quartier Angus, de sa Maison André-Gratton, où pour la première fois au Québec, des enfants souffrant de maladies graves à issue fatale pourraient recevoir des soins palliatifs pédiatriques personnalisés, bénéficier de séjours de répit et des soins de fin de vie dans l’environnement chaleureux d’une maison.

Répondant à un besoin criant dans la communauté, la Maison André-Gratton a vite rencontré les deux conditions de succès que Mme Marcil-Gratton a elle-même posées lors de son inauguration le 10 septembre 2007 : « les parents ont confiance de nous laisser leurs enfants, et les enfants ont le goût de revenir séjourner chez nous ».

Depuis ses débuts, le Phare a admis presque 700 enfants et familles. C’est autant de naufrages que Mme Marcil-Gratton a contribué à éviter. « Il faut une incroyable grandeur d’âme pour procurer à un enfant ce qui pourrait être un dernier sourire et aider ses parents à le voir mourir », disait avec émotion le premier ministre Jean Charest, le 17 juin 2009, en faisant Mmes Nicole Marcil-Gratton et Michèle Viau-Chagnon chevalières de l’Ordre national du Québec.

Un peu plus de dix ans après son ouverture, la Maison André-Gratton du Phare continue d’être ce « chez nous » que Mme Marcil-Gratton désignait avec tant d’espoir et de fierté – c’est le « chez nous » de centaines de familles de partout au Québec, des familles qui traversent la pire des tempêtes avec la lumière bienveillante du Phare.

Mme Marcil-Gratton était un roc pour sa famille et pour celles du Phare. En s’éteignant le 16 juin 2018, elle laisse dans le deuil ses proches ainsi qu’une grande communauté qui lui sera à jamais reconnaissante. Son œuvre est aujourd’hui un projet de société, qui fait honneur quotidiennement à la vision qu’elle exprimait lors de l’inauguration de la Maison André-Gratton : « Quand la vie aura dit son dernier mot, parents et enfants pourront séjourner ensemble dans cette maison, et vivre en toute quiétude et avec dignité, les derniers moments de vie de l’enfant ».