Nouvelles
du Phare

Périphérie

Rédaction : Claudette Léger-Gauthier, bénévole auprès des enfants du Phare
Traduction : Charlene Lee, traductrice bénévole pour le Phare

Ma périphérie se situe au Phare Enfants et Famille, la seule maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec. J’y œuvre depuis plus de 7 ans en tant que bénévole auprès des enfants.  Mes petits trésors m’ont tellement appris. C’est une école de la vie. Au Phare, on est tellement loin de ce qu’on attend généralement dans notre société moderne, la performance, le dépassement, la réussite etc. Avec les enfants du Phare, la première règle d’or, c’est l’amour inconditionnel, c’est de les accueillir comme ils sont, de voir la beauté à travers eux, de lâcher prise tout comme le font les parents.

Valérie m’a appris tout ça, comme le renard du petit Prince, elle m’a apprivoisée. Je la regardais de loin depuis plus d’un an, je n’avais pas d’attirance pour elle et je respectais ça. Toujours être vrai… Un jour, on se retrouve face à face elle et moi et elle me dit : « T’es qui toi? Tu fais quoi ici toi? » Je la regarde, je m’agenouille devant elle. Elle avait environ 11 ans, mais était haute comme 3 pommes. Je lui réponds doucement: « Aujourd’hui, je suis venue m’amuser avec toi. » Elle m’a pris la main et m’a couvert le bras de bisous. J’ai ouvert mes bras et elle s’y est blottie. Valérie venait de briser toutes mes réticences. Dans ce petit corps dont elle était prisonnière, elle avait une force extraordinaire. Il ne suffisait pour moi que d’aller au delà des apparences. « L’essentiel est invisible pour les yeux ».

Au Phare, on se retrouve dans un monde à part, dans une autre dimension.  Accueillir la différence. Découvrir la beauté de ces enfants dont souvent les gens détournent le regard. Accepter la lenteur de leur développement, leurs limites, sans demander plus. Dans cette autre dimension, il arrive souvent des choses merveilleuses. Il arrive qu’au regard intense de Maxence qui me révèle un je t’aime s’ajoute l’ouverture de ses bras pour me faire un câlin. En plus de voir Kellyann me faire un sourire radieux, je l’entends prononcer mon nom clairement pour la première fois. Je n’attends rien et je reçois tout.

Je suis impressionnée de voir ces enfants accepter leur condition sans se plaindre. Quelle leçon de vie, quelle résilience de leur part! Je suis aussi fortement émerveillée devant l’attitude du personnel soignant et des bénévoles de tout âge (18 à presque 75 ans) qui se dévouent corps et âme pour les petits patients du Phare. De plus, plusieurs membres du personnel administratif connaissent le nom des enfants et communiquent avec eux avec tendresse.  Oui, je peux dire que le Phare, maison de soins palliatifs pour enfants, est un endroit où règne l’amour, la simplicité, la tendresse, l’esprit de famille et la joie de vivre… jusqu’à la fin.

Claudette Léger-Gauthier, bénévole auprès des enfants du Phare


Douce lecture entre Claudette et Cynthia


Gravure sur styromousse avec Mackenzie