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À propos du Phare
Mission

Une mission tout en douceur

Offrir aux enfants nécessitant des soins palliatifs pédiatriques l’ensemble des soins et services, tout au long de leur vie, et offrir à leur famille, accompagnement, répit et suivi de deuil.

Par soins palliatifs pédiatriques, nous entendons « des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. » (Normes en matière de soins palliatifs)

Vision: Ensemble avec l’enfant, sa famille et ses partenaires, Le Phare Enfants et Familles développe et transforme les pratiques en soins palliatifs pédiatriques par une approche humaniste, collaborative et innovatrice.

De l’ombre à la lumière

En 1999, des professionnels issus de différents hôpitaux pédiatriques de Montréal et des parents d’enfants gravement malades arrivent à un constat navrant : la situation des aidants naturels prenant soin à domicile d’un parent âgé ou d’un conjoint malade est maintenant reconnue et soutenue par une structure adéquate, mais celle des familles veillant à domicile au bien-être d’un enfant gravement malade demeure largement méconnue et négligée. Les familles en viennent souvent à se trouver isolées, à bout de forces et à bout de ressources, face à la vigilance constante et aux soins complexes nécessaires. Professionnels et parents entreprennent donc de fonder un établissement capable de fournir soutien, soins et répit aux enfants malades comme à leurs familles, pour faire passer leur situation de l’ombre à la lumière : le Phare Enfants et Familles entre donc en scène.

LE SOUTIEN S’ORGANISE EN DEUX TEMPS

Le premier acte du Phare consiste à mettre sur pied un programme de soutien à domicile en formant des bénévoles et en les jumelant avec des familles en quête de soutien. Ce n’est là que le premier élan, puisqu’offrir quelques heures de répit par semaine s’avère insuffisant, les parents ayant besoin d’encore plus de temps pour refaire le plein d’énergie.

L’acte suivant s’impose de lui-même et s’ébauche en 2003 : le conseil d’administration, des employés et des bénévoles du Phare entreprennent les collectes de fonds qui permettront de construire une maison accueillante, où les enfants malades pourront séjourner en toute sécurité pendant plusieurs jours. Le projet de construction du bâtiment se concrétise en 2006, année de la première pelletée de terre, et se conclut par l’ouverture officielle de la Maison André-Gratton en 2007.

LA PORTÉE DE L’AIDE SE DÉPLOIE

La Maison André-Gratton, unique maison de répit en soins palliatifs pédiatriques au Québec, est nommée en mémoire du jeune André, fils de Mme Judith Dufour et du docteur Bernard Gratton, et jeune frère de Robert Gratton, grand donateur du Phare Enfants et Familles. André décède de la leucémie en 1954, à l’âge de trois ans et trois mois.

Lors de sa première année d’activité, la Maison accueille déjà 56 enfants pour des séjours de répit. Un an à peine après son ouverture, le Ministère de la Santé et des Services sociaux lui accorde l’Agrément des maisons de soins palliatifs du Québec afin de certifier la qualité de ses soins et services.

Les familles d’enfants malades adoptent rapidement ce lieu de repos privilégié. En 2008 et 2009, les admissions passent à une centaine d’enfants et la maison compose déjà avec un achalandage maximal de 12 enfants les fins de semaine.

Le programme de répit à domicile et d’accompagnement poursuit parallèlement son évolution, au rythme de la croissance du nombre de familles requérant à domicile les services de nos bénévoles dévoués.

LA RELÈVE

L’année 2009 marque le 10e anniversaire du Phare Enfants et Familles. À cette occasion, un changement de garde s’effectue dans l’administration de l’organisation. Nicole Marcil-Gratton, présidente du conseil d’administration depuis 2000, cède la barre à Louiselle Paquin, et Michèle Viau-Chagnon, fondatrice du Phare Enfants et Familles et directrice générale depuis 2003, laisse sa place à Lyse Lussier.

LA RECONNAISSANCE

En 2009, le Phare resserre ses liens avec ses nombreux partenaires du réseau de la santé; il officialise entre autres sa collaboration avec l’Hôpital de Montréal pour enfants et le CHU Sainte-Justine en concrétisant des ententes de services et en définissant les modalités de transfert de patients, de renseignements et de connaissances.

Le dévouement des membres du Phare fait écho dans la communauté, qui entend l’appel à la générosité. Un nombre croissant d’entreprises, de fondations et d'individus démontrent leur intérêt pour le Phare et sa mission et s’y associent, devenant des donateurs et partenaires engagés et contribuant ainsi à la mise en route de nouveaux projets, à l'achat d'équipement de pointe et à la tenue d'activités spéciales destinées aux enfants malades et à leurs familles.

Cette même année, les dirigeantes du Phare voient leurs efforts des dix dernières années salués par de grands honneurs. Tout d’abord, MmeMichèle Viau-Chagnon, fondatrice du Phare Enfants et Familles et directrice de l’organisme de 2003 à 2009, se voit remettre le prix Reconnaissance 2009 du Réseau de soins palliatifs du Québec pour l’ensemble de sa carrière. Puis, Mme Viau-Chagnon et Mme Nicole Marcil-Gratton, présidente de l’organisme de 2000 à 2009 et présidente déléguée depuis ce jour, reçoivent toutes deux le titre de Chevalière de l’Ordre national du Québec pour leur travail remarquable en ce qui a trait à l’ouverture de la Maison André-Gratton.

Personnel administratif

DIRECTION GÉNÉRALE

Johanne Desrochers
Directrice générale
514-787-8802
desrochers@phare-lighthouse.com

Carole Petitpierre
Coordonnatrice des services auxiliaires et administratifs
514-787-8812
petitpierre@phare-lighthouse.com

FINANCES, ADMINISTRATION ET RESSOURCES HUMAINES

Ginette Leduc
Ressources humaines
514-787-8803
leduc@phare-lighthouse.com

Véronique De Vreeze
Technicienne en ressources humaines et soins et services
514-787-8809
devreeze@phare-lighthouse.com

 

Suzanne Douville
Ressources financières corporatives
514-789-4002
douville@phare-lighthouse.com

Claudette Doren
Comptabilité
514-787-8810
doren@phare-lighthouse.com

Katerina Siderova
Agente administrative
514-787-8806
siderova@phare-lighthouse.com

 

DÉVELOPPEMENT FINANCIER ET COMMUNICATIONS

Céline Laberge
Directrice du développement philanthropique et des communications
514-787-8804
laberge@phare-lighthouse.com

Patricia Laurence
Conseillère au développement philanthropique
514-787-5086
laurence@phare-lighthouse.com

Marie-Pier Lavoie
Agent de soutien au développement philanthropique
514-789-4009
donateurs@phare-lighthouse.com

Justine Jaran-Duquette
Coordonnatrice aux communications
514-787-8808
jaran-duquette@phare-lighthouse.com

Sylvie Martel
Coordonnatrice au développement philanthropique
514 789-4008
martel@phare-lighthouse.com

Vanessa Cyr
Conseillère au développement philanthropique
514-787-5091
cyr@phare-lighthouse.com

SOINS ET SERVICES

Dr. Jacques Ramsay
Directeur médicale
514-789-4807
direction-medical@phare-lighthouse.com

Hélène Lévesque, infirmière
Directrice des soins et services
514-787-5092
levesque@phare-lighthouse.com

Valérie De Varennes
Coordonnatrice des ressources bénévoles
514-787-8817
devarennes@phare-lighthouse.com

Antoinette Petti, infirmière
Conseillère aux soins et services
514-787-8807
petti@phare-lighthouse.com

Annick Gervais
Coordonnatrice, service aux familles
514-787-8811
gervais@phare-lighthouse.com

Marion Onno
Travailleuse sociale
514-787-8818
onno@phare-lighthouse.com

Judith Vaillancourt, infirmière
Infirmière de liaison
514-787-8801
infirmiere@phare-lighthouse.com

Personnel soignant

(médecins, infirmières, infirmiers-auxiliaires et préposés aux bénéficiaires)

  • Médecins
  • Infirmières/ infirmiers
  • Infirmiers-auxilaires
  • Préposés aux bénéficiaires

Personnel de soutien

Le personnel de soutien est composé :

  • Animateurs
  • Éducatrice spécialisée
  • Conseiller spirituel
  • Psychologue
  • Zoothérapeute
  • Musicothérapeute
  • Massothérapeute
  • Art-thérapeute
  • Clown thérapeutique
  • Bénévole

Pour les rejoindre : info@phare-lighthouse.com

Une équipe de bénévoles et de stagiaires

L'apport des bénévoles et des stagiaires est indispensable au bon fonctionnement de l'organisme. C'est pourquoi ils sont considérés comme des membres à part entière de l'équipe du Phare. Leur importante contribution se fait sentir tant auprès des enfants (à la Maison André-Gratton ou à domicile), dans l'administration que dans l'équipe de soutien.

Pour en savoir plus sur la formation dispensée aux bénévoles, suivez ce lien.

Membres du conseil d'administration

Président

Jean-Daniel Brisson
Président, Groupe Conseil StratEXEC inc.

Présidente honoraire

Nicole Marcil-Gratton

Trésorier

Marcel Martin
Vice-président régional, Pratiques des conseillers Clé d'Or, Province de Québec et Est de l'Ontario - La Great-West, compagnie d'assurance-vie

Fondatrice

Michèle Viau-Chagnon, C.Q.

Administrateurs

Dre Maria Buithieu
Pédiatre-diabétologue - Département de pédiatrie / Gestionnaire médical - Centre de coordination des activités réseau CCAR, CHU Sainte-Justine

Dre Aurore Côté
Directrice, Programme Réseau et Partenariats - Service de Médecine respiratoire, Hôpital de Montréal pour enfants

Viviane Croux
Vice-présidente et Chef de groupe - TD Bank

Isabelle Desmarais
Coordonnatrice des enquêtes - Chambre de la Sécurité Financière

François Gratton
Vice-président à la direction de TELUS et président, Solutions d'affaires Est du Canada et TELUS Québec

Serge Lalonde
Avocat-conseil - Dentons Canada S.E.N.C.R.L.

Nicole Magnan
Consultante en gestion

Alain Miquelon
Président et chef de la direction - Bourse de Montréal

Paul Trihey
Premier Vice-président, Ventes globales et Marketing - Fusion BPO Services

Maxime Vandal
Président - Gestion Les Ensembliers

 

CONSEIL DES GOUVERNEURS

C'est grâce au travail acharné de ces personnes convaincues — et convaincantes! — que la Maison André-Gratton a été construite. Quelques années après l'ouverture de la Maison en 2007, le lieu d'attachement de ces personnes pour Le Phare Enfants et Familles est toujours aussi fort.

Co-présidence

Nicole Marcil-Gratton
Michèle Viau-Chagnon

Membres

Paul Desmarais Jr.
Ginette Godin
Serge Godin
Bernard Lamarre
Eddie Leschuitta
Jacques Ménard
Andrew Molson
Stéphane Quintal
Pierre Shedleur